---
title: "Уход за пациентами с запущенной деменцией"
tags:
  - деменция
  - психиатрия
  - UpToDate
category: "Когнитивные расстройства, делирий и деменция"
hub: "[[🧠 Делирий, деменция и нейропсихиатрия]]"
---

# Уход за пациентами с запущенной деменцией


> **Раздел:** [[🧠 Делирий, деменция и нейропсихиатрия]]  

> **Статус:** Доказательная медицина (UpToDate)


---


Автор:Сьюзан Л. Митчелл, доктор медицины, магистр общественного здравоохранения Редакторы разделов:Р. Шон Моррисон, доктор медициныСтивен Т. ДеКоски, MD, FAAN, FACP, FANAКеннет Э. Шмадер, доктор медицины Заместители редактора:Джанет Л. Уилтердинк, доктор медициныДжейн Гивенс, доктор медицины, MSCE
Все темы обновляются по мере появления новых доказательств и завершения процесса рецензирования.Обзор литературы действует до: ВВЕДЕНИЕ —

По мере старения населения общее бремя от прогрессирующей деменции растёт по всему миру. В Соединённых Штатах в 2022 году около 6,5 миллиона человек старше 65 лет страдали болезнью Альцгеймера (ХХ), и ожидается, что к 2050 году их число достигнет 12,7 миллиона [1,2]. Заболевание было шестой по величине причиной смерти среди умерших >65 лет в период с 2018 по 2022 год [3,4]. Расходы, связанные с их уходом, составляют от 157 до 215 миллиардов долларов США и, как ожидается, удвоятся к 2040 году [5].

Пациенты с запущенной деменцией и их опекуны сталкиваются с различными физическими и психосоциальными потребностями в конце жизни. Паллиативная помощь — это междисциплинарная медицинская специальность, которая сосредоточена на предотвращении и облегчении страданий, а также на поддержке наилучшего качества жизни пациентов и их семей, сталкивающихся с серьёзными заболеваниями. Эффективная паллиативная помощь пациентам с запущенной деменцией может улучшить симптомы пациентов, снизить нагрузку на опекунов и помочь обеспечить обоснованность и взвешенность решений по лечению в контексте целей и потребностей пациента, семьи и опекуна.

Несмотря на очевидный масштаб проблемы, исследования, направленные на управление прогрессирующей деменцией, были несколько ограничены, с небольшим количеством рандомизированных клинических испытаний в этой области [6].

В этой теме будут рассмотрены аспекты ухода, специфичные для пациентов с запущенной деменцией. Другие вопросы управления у пациентов с деменцией обсуждаются отдельно. (См. «Управление нейропсихиатрическими симптомами деменции» и «Управление пациентом с деменцией».)

ПРОГНОЗ И КЛИНИЧЕСКОЕ ПРИНЯТИЕ РЕШЕНИЙ

Клинический ход — Прогрессирующая деменция обычно относится к состоянию глубокой физической и когнитивной инвалидности, возникающему в результате различных нейродегенеративных заболеваний, наиболее распространённым из которых является болезнь Альцгеймера (ХА).

Глобальная шкала ухудшения (GDS) описывает клиническое прогрессирование деменции [7]. Оценки варьируются от 1 до 7, при этом более высокие показатели указывают на более выраженную тяжесть деменции. Временной ход прохождения через различные этапы довольно варьируется.

Не существует единого клинического определения прогрессирующей деменции. Стадия 7 ГДС даёт одно полезное описание прогрессирующей деменции: глубокие нарушения памяти (неспособность распознавать членов семьи), речь, ограниченная менее чем пятью словами, общая функциональная зависимость, недержание и неспособность ходить [8]. В других исследованиях используется балл 7 и выше по шкале Functional Assessment Staging (FAST) (таблица 1) для выявления пациентов с запущенной деменцией.

Последняя стадия жизни при запущенной деменции характеризуется длительной траекторией тяжёлой инвалидности [9]. Одно когортное исследование наблюдало 323 жителей домов престарелых с задорнутой деменцией [10]. Ключевые выводы включали:

●За 18-месячный период исследования 55 процентов когорт умерли, а медианная выживаемость составила 1,3 года.

●Распространены осложнения — инфекции и проблемы с питанием. В ходе исследования у 41 процента ординаторов была пневмония, у 51 процента — лихорадочный эпизод, а у 86 процентов развились проблемы с питанием.

●Инфекции и проблемы с питанием были связаны с высокой смертностью. Скорректированные шестимесячные показатели смертности после развития пневмонии, лихорадочного эпизода и проблем с питанием составляли соответственно 47, 45 и 39 процентов.

●Другие серьёзные острые заболевания (например, перелом бедра, инфаркт миокарда) были редкостью в последние три месяца жизни.

Другие исследования также выявили факторы риска ранней (шестимесячной) смертности; К ним относятся инфекции (особенно пневмония), пролежни, неподвижность, недоедание, постоянные мочевые катетеры и сопутствующие системные заболевания [11-13].

Прогнозируемая продолжительность жизни — прогнозирование имеет важные последствия для принятия клинических решений. Одно исследование показало, что пациенты с запущенной деменцией реже сталкивались с такими вмешательствами, как установка трубок для кормления, госпитальные переводы, катетеризация мочевого пузыря, парентеральная терапия и венипункции, если оценка продолжительности жизни их прокси была короче, а не превышала шесть месяцев (4,4 против 49,6 процента; скорректированное отношение шансов [О] 0,46, 95% ДИ 0,34-0,62) [14].

Ожидаемая продолжительность жизни также является основой для определения доступа к хосписной льготе Medicare по программе США, для которого требуется приблизительный срок жизни не более шести месяцев [10,15]. (См. раздел «Право на хоспис» ниже.)

Однако модели прогнозирования риска смертности, которые точно оценивают выживаемость при прогрессирующей деменции, оказались недостижимыми [13,16-21].

В рамках одной тщательной работы Минимальный набор данных [22] был использован для создания Advanced Dementia Prognostic Tool (ADEPT) — 12-пунктного дополнительного балла, включающего возраст пациента, пол, уровень функциональной зависимости, питание, а также наличие или отсутствие различных симптомов и медицинских состояний, таких как застойная сердечная недостаточность и одышка [23]. В проспективном валидационном исследовании 606 жителей домов престарелых с прогрессирующей деменцией ADEPT имел специфичность 89 процентов и чувствительность 27 процентов к прогнозированию смерти в течение шести месяцев, что было лишь немного лучше, чем действующие рекомендации Medicare в хосписах США, которые имели ту же специфичность, но более низкую чувствительность (20 процентов) [16]. (См. раздел «Право на хоспис» ниже.)

Структура принятия решений — Медицинское принятие решений при запущенной деменции может быть сложным. Решения принимаются суррогатными матерями, если пациент не составил чётких планов до когнитивного снижения. Эти решения часто носят эмоциональные и насыщенные ценностью, основаны на ограниченных данных о результатах и зависят от множества внешних факторов. Столкнувшись с этими трудностями, специалисты должны быть готовы предоставлять информативную и сострадательную поддержку при принятии решений.

● **Доверенности здравоохранения** – Принятие решений должно следовать этической системе, отражающей баланс преимуществ и бремени, а также уважение к автономии [24]. Пациенты с запущенной деменцией имеют глубокие когнитивные нарушения, поэтому принятие решений становится ответственностью их назначенных медицинских доверенных лиц. Доверенным лицам необходимо предупреждать, что, когда возможно, их решения должны отражать их восприятие желаний пациента, руководствуясь шагами по замещающему принятию решений [25]. (См. раздел «Предварительное планирование ухода и предварительные директивы», раздел «Суррогатные лица, принимающие решения».)

●**Цели ухода** — лечение, получаемое пациентами с запущенной деменцией, должно соответствовать желаемым первичным целям ухода, часто интерпретируемыми или воспринимаемыми суррогатной матерью. Цель может отражать желание получить все доступные медицинские услуги с целью прожить как можно дольше. В отличие от этого, цель может отражать желание получать только лечение, облегчающее тревожные симптомы, с целью максимизации комфорта. Где-то посередине есть вариант получить потенциально лечебное, но консервативное лечение (то есть пероральные антибиотики) с возможностьюAL возвращения к исходному состоянию до острого заболевания. В проспективных исследованиях пациентов домов престарелых с запущенной деменцией 62–90 процентов прокси предпочли комфортную помощь более агрессивным вариантам [10,26].

Эти подходы не обязательно взаимоисключают. Пациенты, желающие получить потенциально продлевающую жизнь лечение, всё равно могут получить лечение для снижения дискомфорта, а те, кто выбирает уход с акцентом на комфорт при конкретной проблеме, могут получить потенциально лечебное лечение по другой проблеме. В рамках этих широких целей решения по лечению должны быть адаптированы к индивидуальному и клиническому состоянию. (См.  «Льготы, услуги и модели субспециализированной паллиативной помощи»,  «Обсуждение целей ухода» и  «Предварительное планирование ухода и предварительные директивы».)

Планирование предварительного ухода — Предварительное планирование ухода имеет решающее значение для лечения пациентов с прогрессирующей деменцией и является самым сильным и последовательно изменяемым фактором, связанным с предотвращением нежелательных или ненужных процедур [10,27-33]. Врачи первичной помощи имеют возможность подготовить пациентов с ранним заболеванием и их семьи о том, чего ожидать на поздних стадиях деменции [10,34,35].

Стандартные компоненты планирования предварительного ухода применяются к прогрессирующей деменции и обсуждаются отдельно. (См.  «Предварительное планирование ухода и предварительные директивы».)

У пациентов с деменцией мы выделяем следующие моменты [35,36]:

●Начинайте заранее. В идеале такие обсуждения должны происходить до того, как пациент теряет способность принимать решения, чтобы дать возможность участвовать и выразить свои желания. (См.  «Оценка способности принимать решения у взрослых».)

●Обсудите цели ухода. Эти беседы должны быть сосредоточены на ценностях и предпочтениях человека и служат основой для принятия решений при возникновении будущих осложнений — как ожидаемых, так и неожиданных. (См. выше «Рамочная рамка принятия решений » и  «Обсуждение целей ухода».)

Вернёмся к этому разговору, ведь цели лечения, вероятно, будут меняться вместе с прогрессированием болезни.

●Устанавливайте указания в письменной форме, включая официальное назначение представителя по здравоохранению. (См.  раздел «Предварительное планирование ухода и предварительные директивы», раздел «Конкретные документы для принятия решений в области здравоохранения».)

●Расскажите о том, что будет дальше. По мере прогрессирования деменции пациенты испытывают не только потерю когнитивных функций, но и базовых функций организма, особенно способности правильно глотать и бороться с инфекциями. Эти осложнения являются наиболее распространёнными причинами смерти при запущенной деменции. (См. «Клинический курс » выше.)

В одном исследовании более 300 жителей домов престарелых с выраженной деменцией резиденты, чьи прокси понимали клинический ход и плохой прогноз болезни, с меньшей вероятностью получали агрессивные вмешательства (перенос в больницу, кормление через зонд или внутривенная [IV] терапия) в последние три месяца жизни [10].

●По возможности заранее сообщайте конкретные предпочтения в лечении (предварительные распоряжения) до возникновения осложнений. К распространённым проблемам, часто возникающим при лечении прогрессирующей деменции, относятся госпитализация в учреждение под наблюдением (дом престарелых), установка кормовой зонды и госпитализация.

Отсутствие конкретных директив, ограничивающих агрессивный уход (например, не реанимировать, не госпитализировать) связано с увеличением использования пищевых трубок [37,38], увеличением числа терминальных госпитализаций [27,30,39,40], более агрессивным уходом при пневмонии [41], увеличением расходов на здравоохранение [29,30], худшей удовлетворённостью семей или опекунов уходом в конце жизни [42], худшим психическим здоровьем семей [43,44] и меньшим использованием хосписа [ 45].

●Рассмотрите возможность использования структурированного руководства для беседы и письменных материалов, адаптированных для пациентов и семей с деменцией [34,46]. Публично доступные онлайн-ресурсы включают печатные руководства, разработанные The Conversation Project [46].

Ограниченные данные свидетельствуют о том, что структурированные вмешательства, такие как консультации по паллиативной помощи или средства принятия решений, могут быть полезны пациентам с прогрессирующей деменцией [47,48]. В одном кластерном рандомизированном исследовании использование видеопомощника по решению и структурированного плана ухода среди семей пациентов с запущенной деменцией привело к лучшей коммуникации по вопросам ухода в конце жизни, увеличению использования медицинских назначений, определяющих объём лечения, и уменьшению числа переводов в больницы по сравнению с информационным видео- и стандартным контролем плана ухода [48]. Аналогично, в другом кластерном рандомизированном исследовании видео предварительного планирования ухода, предоставленное 402 жителям домов престарелых и их доверенным лицам, было связано с увеличением доли тех, у кого указано не кормить через зонд (70 против 62 процентов) [26]. Хотя уровень предварительных распоряжений для других вмешательств (например, не госпитализация) не различался между группами исследований, анализ подгруппы показал, что для тех, кто предпочитает уход с комфортом, предоставление видео связано с более высокими показателями указаний, соответствующих этим предпочтениям (72 против 53 процентов).

Госпитализация — Предварительные распоряжения по госпитализации являются важным примером предварительного планирования ухода. Для большинства пациентов с запущенной деменцией, для которых комфорт является приоритетом, госпитализация редко соответствует этой цели, за редкими исключениями (например, перелом бедра) [10,49]. В большинстве случаев бремя госпитализации перевешивает выгоды и следует избегать. Врачи регулярно консультируют доверенных лиц и выясняют их предпочтения по госпитализации близкого с запущенной деменцией до наступления острого заболевания. Желание избежать госпитализации должно быть формализовано в виде письменной предварительной директивы или приказа «не госпитализировать».

Госпитализация часто встречается у пациентов с запущенной деменцией в конце жизни и во многих случаях её можно избежать. Примерно 16 процентов умерших от деменции в США умирают в больницах [50], а жители домов престарелых с выраженной деменцией в среднем перемещают 1,6 случая госпитализации за последние 90 дней жизни [51]. По оценкам, 75 процентов госпитализаций среди пациентов с прогрессирующей деменцией можно избежать, поскольку больничная помощь либо ненужна, либо противоречит предпочтениям [39]. Данные показывают, что пневмония, наиболее частая причина госпитализации у этих пациентов, может лечиться с равной эффективностью в доме престарелых или сообществе, с меньшими нагрузками для пациента и меньшими затратами для системы здравоохранения [41,52-54].

Госпитализации могут быть вредны; Они травматичны и связаны с более тяжёлыми последствиями в конце жизни у пациентов сПрогрессивная деменция [27,55]. Больницы также являются ключевым центром принятия решений о лечении. Однако принятие решений в таких условиях часто бывает неоптимальным из-за разрыва ухода, множества специалистов, которые не знакомы с пациентами и тем, что для них важнее всего, а также из-за давления на своевременное выписывание. Например, 68 процентов питательных зондов устанавливаются пациентам с запущенной деменцией во время госпитализации [51].

С другой стороны, госпитализация может предоставить возможность консультации по паллиативной помощи, что особенно ценно для тех, кто ранее не проходил такую оценку. В одном исследовании из 137 госпитализированных пациентов с запущенной деменцией те, кто был рандомизирован для получения консультаций по паллиативной помощи по сравнению с обычной помощью, значительно чаще получали хосписную помощь (25 против 3 процентов). Пациенты и опекуны также чаще обсуждали прогноз (90 против 3 процентов) и цели ухода (90 против 25 процентов), а также принимали решения о предотвращении будущих госпитализаций (13 против 0 процентов) [56].

ХОСПИС И ПАЛЛИАТИВНАЯ ПОМОЩЬ —

Хосписная помощь предоставляет медицинскую помощь и поддержку пациенту с ограниченным прогнозом из-за серьёзного заболевания, а также их семьи/близких, с акцентом на качество жизни, а не на продление жизни или выздоровление. Хотя хосписные программы полезны, они не являются обязательным условием паллиативной помощи, что уместно для всех пациентов с запущенной деменцией, если соответствует целям пациента по уходу. (См. раздел «Хоспис: философия ухода и надлежащего использования в США», раздел «Различие между хосписной и паллиативной помощью».)

Преимущества хосписа и подхода паллиативной помощи — направление или консультация в хоспис следует включать в варианты лечения пациентов с запущенной деменцией и их семей. Хотя хоспис исторически недостаточно обслуживал пациентов, умирающих с деменцией, использование этого населения растёт [2,33,57].

Наблюдательные исследования выявили несколько преимуществ хосписа среди пациентов с запущенной деменцией, включая меньшую вероятность госпитализации в последние 30 дней жизни (19 против 39 процентов у хосписных пациентов по сравнению с нехосписными) [58], более высокую вероятность регулярного лечения ежедневной боли (44 против 27 процентов) [45,59] и более высокую удовлетворённость семей и опекунов уходом [45,60,61].

Консультации по паллиативной помощи лицам вне хосписной помощи также, по-видимому, приносят пользу. В одном исследовании данных Medicare из 21 дома престарелых жители домов престарелых с деменцией, проходившие консультации по паллиативной помощи, были несколько реже госпитализированы или переводятся в отделение неотложной помощи за 30 дней до смерти [62]. В рандомизированном исследовании госпитализированных пациентов с запущенной деменцией семьи пациентов, получивших консультацию по паллиативной помощи, чаще выбирали хосписную помощь (25 против 3 процентов) и принимали решения избегать повторной госпитализации (13 против 0 процентов) [56].

Право на хоспис — В Соединённых Штатах доступ к хоспису определяется рекомендациями по программе Medicare, которые основаны на прогнозируемой продолжительности жизни ≤6 месяцев. Сложность оценки шестимесячной выживаемости при запущенной деменции подчёркивает идею, что доступ к паллиативной помощи для этих пациентов должен основываться не на оценках ожидаемой продолжительности жизни, а скорее на предпочтении пациентов и их семей сосредоточить уход на максимизации комфорта и качества жизни.

Согласно Medicare, пациенты с первичным диагнозом деменции и связанных с ней расстройств должны соответствовать обоим следующим требованиям, чтобы иметь право на хоспис (таблица 1):

●Стадия 7 или выше по шкале Functional Assessment Staging (FAST) [63]: невозможность ходить без помощи; неспособность одеваться без посторонней помощи; невозможность купаться без посторонней помощи; недержание мочи и кала, периодическое или постоянное; и отсутствие последовательно значимой вербальной коммуникации (только стереотипные фразы или способность говорить ограничена шестью или меньше понятными словами)

●Возникновение как минимум одного из шести указанных медицинских осложнений в предыдущем году:

•Аспирационная пневмония

•Пиелонефрит

•Септицемия

•Множественные декубитные язвы стадии ≥3 (см.  «Клиническая стадия и общее лечение повреждений кожи и мягких тканей, вызванных давлением», раздел «Клиническая оценка»)

•Рецидивирующая лихорадка после антибиотиков

•Неспособность поддерживать достаточное потребление жидкости и калорий при снижении веса на 10 процентов за последние шесть месяцев или при уровне альбумина в сыворотке <2,5 г/дл

Альтернативно, по Medicare пациенты считаются имеющими ожидаемую продолжительность жизни ≤6 месяцев, если они соответствуют определённым критериям ухудшения клинического состояния, который не считается обратимым, независимо от исходного диагноза (таблица 2).

ПИТАНИЕ И ПИТАНИЕ —

Начало и прогрессирование проблем с питанием являются отличительной чертой прогрессирующей деменции, и пищевая поддержка — одно из самых распространённых решений по лечению, с которыми сталкиваются прокси пациентов с запущенной деменцией [64].

Причины и оценка — проблемы с питанием у пациентов с прогрессирующей деменцией часто бывают многофакторными. К причинам относятся оральная дисфагия (проявляется в виде засовывания пищи в щеки или плевкивания), глоточная дисфагия (которая может привести к задержке глотания и аспирации, часто приводящей к аспирационной пневмонии) и неспособность выполнять задачи питания. Депрессия, хотя и трудно диагностировать при прогрессирующей деменции, также может проявляться как потеря интереса к еде или отказ от еды. (См.  разделы «Орофарингеальная дисфагия: этиология и патогенез», разделы «Этиология и патогенез » и  «Диагностика и лечение депрессии в позднем возрасте».)

При появлении пищевых проблем у пациента с запущенной деменцией необходимо учитывать и исключать острые медицинские проблемы (например, инфекция, инсульт, побочные эффекты медикаментов). У пациентов с новой или ухудшённой дисфагией, вызванной инсультом, обычно наблюдаются острые неврологические признаки и симптомы, выходящие за пределы дисфагии, такие как дизартрия, асимметричная слабость лица или конечностей, а также новая афазия. Следует устранять легко обратимые причины проблем с питанием, такие как запоры или стоматологические проблемы.

Улучшение питания в полости рта — Можно попробовать различные консервативные меры для улучшения приема пищи, включая изменение текстуры пищи; предлагая закуски, небольшие порции или любимые блюда; и использование пищевых добавок [65].  Многим пациентам с деменцией в конечном итоге требуется вспомогательное или ручное кормление, когда они больше не могут питаться самостоятельно.

Консультация эрготерапевта, логопеда или диетолога рекомендуется более функциональным пациентам для оценки и внедрения соответствующих СТRategies. (См.  раздел «Нарушения глотания и аспирация в паллиативной помощи: оценка и стратегии управления», раздел «Стратегии фасилитативного глотания».)

Системный обзор вариантов перорального питания для людей с разными стадиями деменции и проблемами питания пришёл к выводу, что существуют доказательства среднего качества того, что высококалорийные добавки способствуют набору веса, но низкое качество свидетельствует о том, что стимуляторы аппетита, вспомогательные кормления и модифицированные продукты (например, лиофилизированные продукты с изменённой текстурой) приводят к набору веса [65]. Скудные, но последовательные данные показали, что оральные варианты кормления не улучшают функцию, когнитивные функции или смертность у людей с умеренной и тяжёлой деменцией.

Кормление перорально против зонд — несмотря на консервативные усилия по улучшению перорального приема, большинство пациентов с прогрессирующей деменцией продолжают испытывать проблемы с питанием на последних стадиях болезни. В этой ситуации есть два основных фактора: продолжение перорального кормления вручную или установка длительного зонд (то есть чрескожная эндоскопическая гастростомическая [ПЭГ]-трубка).

Мы рекомендуем постоянное кормление из рук вместо кормления через зонд, как предпочтительный подход к питательной поддержке пациентов с запущенной деменцией. Это рекомендованный подход Американского гериатрического общества [66], Канадского гериатрического общества [67] и кампании Американского совета по внутренней медицине «Выбор мудро» [68]. Лучшие доступные данные не показывают никаких преимуществ для здоровья кормления через зонд при прогрессирующей деменции, и существуют риски, связанные с этим вмешательством, как описано ниже [24,69-71].

Хотя пероральное кормление становится всё более предпочтительным, решения следует принимать индивидуально. Для облегчения принятия решений семьям и опекунам следует советовать, что проблемы с питанием ожидаются на последней стадии деменции. С этим пониманием специалисты должны определить основную цель лечения и предложить вариант лечения, который наилучшим образом соответствует этой цели. Ранее выраженные пожелания человека относительно кормления через зонд, следует выяснить через просмотр предварительных указаний и обсудить с суррогатными опекунами, а также включить в план ухода [66]. Средства принятия решений могут помочь в этом процессе. Например, в кластерном рандомизированном исследовании, в котором 24 дома престарелых Северной Каролины были случайным образом распределены для использования средств принятия решения для выбора вариантов питания или стандартного ухода, заместительные лица, принимающие решения в учреждениях вмешательства, снизили конфликты при принятии решений, увеличили знания и чаще обсуждали проблемы с питанием с поставщиками (46 против 33 процентов) [72]. Инструмент принятия решения, используемый в этом исследовании, доступен онлайн на сайте больницы Оттавы.

● **Пероральное кормление** – Постоянное ручное кормление вместо зонд является предпочтительным подходом к питательной поддержке пациентов с запущенной деменцией.

Основная цель продолжения орального кормления — обеспечить пациенту едой, и питью в той мере, в какой пациенту это нравится. Этот акцент направлен на комфорт, а не на предписанное ежедневное потребление калорий. Преимущества кормления из рук включают постоянное удовольствие от дегустации пищи, если она остаётся комфортной для пациента, а также взаимодействие с членами семьи и опекунами во время кормления. Однако добросовестное кормление с рук требует трудоёмкого времени и занимает примерно 45–90 минут в день [73]. Стратегии, которые могут повысить успех кормления из рук, включают минимизацию отвлекающих факторов, акцент на сенсорных подсказках, обеспечение вспомогательных кормленных принадлежностей, оптимизацию позиционирования пациентов и планирование приёмов пищи в периоды максимальной бодрости и функционирования. (См.  раздел «Нарушения глотания и аспирация в паллиативной помощи: оценка и стратегии управления», раздел «Дополнительные рекомендации».)

●**Кормление через зонд** — альтернативный подход, длительное кормление через зонд, чаще всего достигается установкой ПЭГ-трубки. Считается, что польза кормления через зонд при прогрессирующей деменции включает продление жизни, предотвращение аспирации, улучшение недоедания и её последствий (то есть пролежни), а также облегчение симптомов голода или жажды [74,75].

Хотя не проводилось рандомизированных исследований питания через зонд и продолжения перорального кормления при прогрессирующей деменции, имеющиеся данные наблюдательных исследований не свидетельствуют о том, что питание через энтеральную зондовую систему достигает таких результатов. Системный обзор 2021 года (14 наблюдательных исследований) не выявил доказательств пользы для выживаемости, качества жизни, боли, поведенческих и психологических симптомов, питания, а также улучшения семейных и опекунских результатов, таких как депрессия, тревожность, нагрузка опекуна или удовлетворённость уходом [76]. Этот обзор и другие обзоры также содержали данные, указывающие на то, что кормление через зонд может увеличивать риск пролежней и пневмонии [71,77].

Семьи и опекуны, запрашивающие кормление через зонд, должны быть информированы о отсутствии доказанной пользы, а также о рисках, связанных с установкой ПЭГ-трубки (см.  «Гастростомические трубки: осложнения и их лечение»). Кроме того, некоторые исследования обратили внимание на специфические нагрузки на ПЭГ-трубки у пациентов с запущенной деменцией:

•Смещение, закупорка или протечка трубки были самой частой причиной обременительных переводов в отделения неотложной помощи в крупном проспективном исследовании пациентов домов престарелых с запущенной деменцией [39].

•Взволнованные пациенты могут нуждаться в физических или химических ограничениях для предотвращения смещения трубки, а кормление через зонд, как показано, связано с более широким использованием оковов [78].

•В когортном исследовании с сопоставлением склонности среди 1124 госпитализированных жителей домов престарелых с прогрессирующим когнитивным нарушением и проблемами с кормлением, те, кто получил ПЭГ-зонд во время госпитализации, в 2,3 **раза чаще** по сравнению с теми, кто не получил ПЭГ-трубку, развивали новую пролежню в течение следующего года и с меньшей вероятностью заживления уже существующей язвы (скорректированное отношение шансов [OR] 0,70) [79].

ИНФЕКЦИИ И ЛИХОРАДКА —

Инфекции и лихорадка часто встречаются при запущенной деменции. Они составляют примерно четверть всех решений по лечению и часто являются терминальными событиями. Дыхательные и мочевыводящие пути составляют примерно половину и треть всех подозреваемых инфекций соответственно [80]. Подход к лечению требует тщательного рассмотрения баланса между потребностями пациента в паллиативной помощи и стандартной практикой инфекционных заболеваний.

Риски, связанные с неправильным использованием антимикробных препаратов — Использование антимикробных препаратов широко распространено при запущенной деменции, при этом до 40 процентов пациентов получают антимикробные препараты в последние недели жизни [80-82]. Однако большая часть такого применения может быть неуместной, поскольку антимикробные препараты часто начинают принимать без достаточных клинических доказательств инфекции [83-87].

Злоупотребление антимикробными препаратами является серьёзной проблемой не только с точки зрения индивидуального бремени пациентов, но и с точки зрения общественного здравоохранения, из-за появления антимикробно-устойчивых бактерий [88]. Воздействие антимикробных препаратов является наибольшим фактором риска приобретения резистентности, а уровень колонизации мультирезистентными организмами в три раза выше среди жителей домов престарелых с прогрессирующей деменцией по сравнению с другими жителями [89]. В Проспективное когортное исследование: 67 процентов жителей домов престарелых с прогрессирующей деменцией были колонизованы хотя бы одним мультилекарственно-устойчивым организмом в течение 12-месячного периода наблюдения [90]. У жителей были более высокие показатели заражения, если они получали хотя бы один день воздействия хинолонов (скорректированное отношение риска [aHR] 1,89, 95% CI 1,28-2,81) или цефалоспоринов третьего или четвертого поколения (aHR 1,57, 95% CI 1,04-2,40). (См.  раздел «Принципы профилактики и контроля инфекций в учреждениях долгосрочного ухода», раздел «Антимикробное забота».)

Другие риски применения антимикробных препаратов, вызывающие особую озабоченность у хрупких пожилых людей, включают инфекции *Clostridioides difficile *[91], возможный дискомфорт, связанный с парентеральным введением [55], и взаимодействия лекарственных препаратов [92]. Подробную информацию о лекарственных взаимодействиях можно найти в программе взаимодействия лекарств в UpToDate.

Лечение подозреваемой пневмонии — Оценка и лечение подозрений на инфекции при прогрессирующей деменции должны основываться на целях лечения. Одно из решений по лечению — назначить ли потенциально лечебные антимикробные препараты или применять исключительно паллиативные меры (например, кислород, ацетаминофен). Ещё одним решением по управлению является направление пациента на госпитализацию. (См. раздел «Госпитализация » выше.)

Когда применение антимикробных препаратов соответствует целям лечения, клиническая оценка должна гарантировать, что антимикробная терапия действительно необходима. Клиническая оценка подозрения на пневмонию непростая у пациента с запущенной деменцией; Пациент может не иметь возможности собрать анамнез или описать симптомы, а диагностические тесты часто бывают менее доступными. В то же время эмпирическое использование антимикробных препаратов не рекомендуется, как обсуждалось выше. Минимальные клинические критерии для начала применения антимикробных препаратов в популяции домов престарелых, одобренные Обществом эпидемиологии здравоохранения Америки (SHEA), предоставляют полезное руководство, адаптированное для применения при прогрессирующей деменции (таблица 3) [84]. В одном исследовании только 44 процента подозреваемых инфекционных эпизодов, леченных антимикробными препаратами, у жителей домов престарелых с запущенной деменцией соответствовали этим критериям [90].

После принятия решения о начале применения антимикробных препаратов необходимость подтверждающих обследований (например, рентгенограмма грудной клетки, количество лейкоцитов, образец мочи путём катетеризации) должна уравновешиваться потенциальной нагрузкой на проведение обследований у этих неизлечимо больных пациентов.

При отсутствии рандомизированных исследований остаётся неясным, улучшает ли антимикробная терапия при запущенной деменции выживаемость или симптоматическое облегчение больше, чем возможно качественная паллиативная помощь. Например, в одном наблюдательном исследовании 300 жителей домов престарелых с прогрессирующей деменцией было зарегистрировано 225 эпизодов пневмонии, леченных пероральными антимикробными препаратами (55 процентов), внутримышечными (ИМ) антимикробными препаратами (16 процентов), внутривенными (IV) антимикробными препаратами или госпитализациями (20 процентов), либо отсутствие антимикробных препаратов (9 процентов) [41]. Пациенты, получившие антимикробные препараты, жили в среднем на 273 дня дольше, чем те, кто не получал антимикробные препараты, но выживаемость не различалась между тремя антимикробными путями. Жители, получающие любую форму антимикробного лечения пневмонии, испытывали худший комфорт (более низкие показатели по контролю симптомов по шкале окончания жизни при деменции [93]) по сравнению с нелечеными ординаторами. Эти данные, хотя и ограничены, свидетельствуют о том, что даже если продление жизни остаётся целью, возможно назначать антимикробные препараты перорально, если это уместно, и избежать более агрессивного парентерального лечения или госпитализации.

Конкретные рекомендации по лечению пневмонии приводятся отдельно. (См.  разделы «Обзор пневмонии, приобретённой в сообществе у взрослых», раздел «Лечение » и  «Подход к инфекции у пожилых людей», раздел «Пневмония » и  «Аспирационная пневмония у взрослых».)

Лечение подозрений на инфекции мочевыводящих путей — инфекции мочевыводящих путей (ИМП) являются частой причиной неправильного использования антимикробных препаратов. В проспективном исследовании жителей домов престарелых с запущенной деменцией 80 процентов подозреваемых инфекций мочевыводящих путей, лечённых антимикробными препаратами, не имели минимальных критериев для обоснования такого лечения [86].

Диагностика инфекции мочевыводящих путей требует симптомов, а также положительных результатов анализа мочи и посева мочи. Однако у пациентов с запущенной деменцией классические признаки и симптомы ИМП (например, дизурия, срочность, костовертебральная болезненность, надлобковая боль) бывает трудно различить [86]. Изменение психического состояния может отражать острую инфекцию мочевыводящих путей; однако это **не** чувствительный или специфический симптом инфекции мочевыводящих путей.

Кроме того, образцы мочи обычно положительные при отсутствии инфекции [86], и антимикробная терапия не требуется при бессимптомной бактериурии [84,94]. Минимальные клинические критерии для начала применения антимикробных препаратов в популяции домов престарелых, одобренные SHEA, предоставляют полезное руководство, адаптированное для применения при прогрессирующей деменции (таблица 3) [84].

●Среди пациентов без стационарных мочевыводящих катетеров, которые имеют значительно меньший риск инфекции мочевыводящих путей по сравнению с катетеризованными, критерии SHEA (таблица 3) требуют наличие температуры и ещё одного симптома или признака как минимальный клинический критерий для начала антимикробных препаратов [84]. В большинстве случаев, таким образом, должны присутствовать и лихорадка, и изменение психического состояния, чтобы оправдать начало антимикробного приема при подозрении на инфекцию мочевыводящих путей у некатетеризованного пациента с запущенной деменцией (таблица 3).

●У пациентов с катетером в мочевыводящем режиме только по себе температура может быть достаточным доказательством для начала, когда нет дополнительных симптомов (например, новый кашель), чтобы предположить альтернативный источник инфекции (таблица 3).

Однако польза остаётся неопределённой, поскольку антимикробное лечение подозреваемой инфекции мочевыводящих путей может не повлиять на общую выживаемость [95]. Другие вопросы, связанные с оценкой и лечением ИМП у пожилых людей, обсуждаются отдельно. (См.  раздел «Подход к инфекции у пожилого человека», раздел «Инфекция мочевыводящих путей».)

Специфическое антимикробное лечение ИМП обсуждается отдельно:

● (См.  «Острый простой цистит у взрослых женщин».)

● (См.  «Острый простой цистит у взрослых мужчин».)

● (См.  «Острая осложнённая инфекция мочевыводящих путей (включая пиелонефрит) у взрослых».)

● (См.  «Инфекция мочевыводящих путей, связанная с катетером, у взрослых».)

Антимикробные препараты следует прекращать сразу после подтверждения отрицательных результатов анализа мочи и посева мочи. Если результаты теста положительные, врач всё равно должен применить клиническое суждение к специалистуЭс, отражает ли сочетание признаков или симптомов и положительные анализы мочи истинную инфекцию мочевыводящих путей, а не другую этиологию.

ДРУГИЕ ВОПРОСЫ УПРАВЛЕНИЯ

Управление болью и симптомами — Тревожные симптомы при прогрессирующей деменции распространены и часто неоптимально контролируются [96]. В одном исследовании более 300 пациентов домов престарелых с запущенной деменцией почти 25 процентов пациентов испытывали боль, 30 процентов — одышку, а 30 процентов — возбуждение в последние три месяца жизни [10]. В отдельной когорте, оценённой на симптомы в последнюю неделю жизни, три наиболее распространённых симптома были боль (52 процента), одышка (35 процентов) и возбуждение (35 процентов) [97].

Измерение боли вызывает сложность у пациентов с глубокими когнитивными нарушениями, и разработано несколько специализированных для заболевания инструментов для оценки боли и дискомфорта при прогрессирующей деменции [93,98,99]. Из них мы рекомендуем использовать инструмент Pain Assessment in Advanced Dementia (PAINAD), который относительно прост в использовании и имеет доказанную надёжность и валидность (таблица 4) [98,100]. PAINAD включает оценку пяти различных областей: дыхание, негативная вокализация, мимику, язык тела и способность к утешению. Оценки варьируются от 0 до 10, при этом более высокие показатели указывают на более сильную боль. (См.  разделы «Подход к оценке симптомов в паллиативной помощи», раздел «Боль » и  «Паллиативная помощь: дом престарелых», раздел «Оценка боли у пациентов с нарушением когнитивных функций».)

Стандартные методы ведения лечения для облегчения физического дискомфорта (например, одышка, боль) должны применяться у пациентов с запущенной деменцией и подробно обсуждаются отдельно. По возможности следует обратиться к специализированной команде паллиативной помощи или к хоспису для помощи в управлении симптомами. (См. разделы «Оценка и лечение дышке в паллиативной помощи» и «Этические аспекты эффективного управления болью в конце жизни» и «Паллиативная помощь: последние часы и дни жизни», раздел «Боль».)

Нефармакологические и фармакологические подходы к управлению возбуждением у пациентов с деменцией обсуждаются отдельно. (См.  «Управление нейропсихиатрическими симптомами деменции».)

Недержание мочи — При лечении недержания у взрослых с деменцией не следует считать, что когнитивное нарушение является единственной причиной недержания. Также следует исследовать и лечить другие факторы (например, функциональные нарушения, сопутствующие заболевания и медикаменты).

Цели ухода и обсуждения предпочтений по лечению должны учитывать потребности и пожелания опекунов, которые будут контролировать или реализовывать лечение [101].

Нефармакологические подходы предпочтительнее у людей с деменцией. Фармакотерапии, особенно антихолинергические препараты, следует применять с осторожностью, так как у пациентов с деменцией может быть больше побочных эффектов [102]. (См.  раздел «Женское недержание мочи: лечение», раздел «Когнитивные нарушения и функциональное недержание» и  «Недержание мочи у мужчин», раздел «Функциональные ограничения».)

Стратегии управления недержанием мочи в домах престарелых подробно обсуждаются отдельно. (См. раздел «Медицинская помощь в учреждениях квалифицированного ухода (SNF) в Соединённых Штатах», посвящённый «Недержание мочи и гиперактивный мочевой пузырь».)

Прекращение приёма хронических препаратов — Применение фармацевтических препаратов при запущенной деменции должно быть ориентировано на цели лечения. Пациенты с прогрессирующей деменцией часто испытывают проблемы с глотанием, и прекращение приёма ненужных лекарств может улучшить качество жизни и снизить побочные эффекты.

Ингибиторы холинэстеразы и другие противодеменционные препараты — Существует очень ограниченное количество доказательств в пользу применения препаратов от деменции, включая ингибиторы холинэстеразы (например, донепезил, ривастигимин и галантамин) или мемантин (антагонист рецепторов N-метил-D-аспартата), у пациентов с запущенной деменцией на стадии Глобальной шкалы ухудшения (GDS) 7. Немногие клинические испытания этих препаратов, которые отмечали умеренные функциональные и когнитивные улучшения при «прогрессирующей» болезни Альцгеймера (АД), в основном включали участников, которые ещё не достигли 7-й стадии ГДС. Терапии, направленные на амилоидный бляшок, одобренные для лечения на ранних этапах АД, специально противопоказаны при запущенном АД. Все эти методы терапии обсуждаются отдельно. (См.  «Лечение болезни Альцгеймера».)

Для пациентов с запущенной деменцией, уже принимающих эти препараты, разумно прекратить их и возобновить только в случае ухудшения состояния пациента (например, ухудшения возбуждения или функции). Ингибиторы холинэстеразы и мемантин следует снижать в течение двух-трёх недель. Конкретные рекомендации предоставляются отдельно. (См.  разделы «Ингибиторы холинэстеразы в лечении деменции», раздел «Подход к прекращению приема » и  «Лечение болезни Альцгеймера», раздел «Мемантин».)

Другие лекарства — Консенсусная группа экспертов выявила препараты, которые не подходят при прогрессирующей деменции [103,104]. Хронические ежедневные препараты, признанные «никогда не подходящими», включают препараты для понижения липид, цитотоксическую химиотерапию, иммуномодуляторы, ингибиторы лейкотриена, антиэстрогены, половые гормоны, антагонисты гормонов и антитромбоцитарные препараты (кроме асперина). К препаратам, признанным «редко подходящим», относятся дигоксин, клонидин, гидралазин, антиаритмики, минералокортикоиды, релаксанты мочевого пузыря, тамсулозин, спазмолитики, бисфосфонаты и антикоагулянты.

В исследованиях пациентов с запущенной деменцией в домах престарелых 54–86 процентов пациентов получают хотя бы одно из этих препаратов [105 106]. В одном из исследований препараты сомнительной пользы составляли 35 процентов от общих средних расходов на лекарства за 90 дней [105].

Отдельное обсуждение отмены рецепта приводится отдельно. (См.  «Отмена рецепта».)

УХОД В КОНЦЕ ЖИЗНИ —

Это может быть полезно для семей при идентификацииy, когда смерть может быть близка. Клинические признаки могут использоваться для идентификации пациентов, которые активно умирают (таблица 5).

Другие аспекты ухода в последние часы и дни жизни обсуждаются отдельно. (См. «Прекращение питания и гидратации в конце жизни» и «Паллиативная помощь: последние часы и дни жизни».)

ССЫЛКИ НА РУКОВОДСТВО ОБЩЕСТВА —

Ссылки на общество и государственные рекомендации из выбранных стран и регионов мира предоставляются отдельно. (См.  «Ссылки на руководство общества: поддержка питания (парентеральное и энтеральное питание) у взрослых» и  «Ссылки на руководство общества: когнитивные нарушения и деменция» и  «Ссылки на руководство общества: паллиативная помощь».)

ИНФОРМАЦИЯ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ —

UpToDate предлагает два типа образовательных материалов для пациентов: «Основы» и «За пределами основ». Обучающие материалы для пациентов Basics написаны простым языком на уровне чтения с5 по 6 класс и отвечают на четыре или пять ключевых вопросов пациента о конкретном состоянии. Эти статьи лучше всего подходят для пациентов, которые хотят получить общий обзор и предпочитают короткие, легко читаемые материалы. Помимо основ, образовательные материалы для пациентов длиннее, более сложные и подробные. Эти статьи написаны на уровне чтения с 10по 12класс и лучше всего подходят для пациентов, желающих получить глубокую информацию и которые хорошо разбираются в медицинской терминологии.

Вот статьи по просвещению пациентов, которые актуальны по этой теме. Мы рекомендуем распечатать или отправлять эти темы своим пациентам по электронной почте. (Вы также можете найти образовательные статьи для пациентов по разным темам, ища «информация о пациенте» и ключевые слова, представляющие интересы.)

●Основные темы (см. «Образование пациентов: деменция (включая болезнь Альцгеймера)» (Основы)» и «Обучение пациентов: деменция – инструкции по выписке из ED (Основы)» и «Обучение пациента: уход за человеком с болезнью Альцгеймера или деменцией (Основы)»)

●Темы Beyond the Basics (см. «Образование пациентов: деменция (включая болезнь Альцгеймера) (за пределами основ)»)

РЕЗЮМЕ И РЕКОМЕНДАЦИИ

● **Клинические особенности и ход** – Прогрессирующая деменция обычно относится к состоянию глубокой физической и когнитивной инвалидности, возникающему в результате различных нейродегенеративных заболеваний, наиболее распространённым из которых является болезнь Альцгеймера (АД). Клинические стадии деменции хорошо описаны, но временной ход прогрессирования варьируется. (См. «Клинический курс» выше.)

●**Планирование предварительного ухода** — Предварительное планирование ухода является краеугольным камнем высококачественной помощи при прогрессирующей деменции. Пациенты с деменцией и их семьи должны быть информированы о том, чего ожидать на конечной стадии заболевания. Цели лечения должны определяться и переоцениваться по мере прогрессирования пациента. Официальные предварительные указания и назначение доверенного лица по здравоохранению должны быть установлены до окончания стадии деменции. (См. выше в разделе «Предварительное планирование ухода ».)

●**Хоспис и паллиативная помощь** – При наличии необходимо учитывать направление в хоспис или специализированные паллиативные услуги в плане лечения пациентов с запущенной деменцией. Хотя право на участие в формальных хосписных программах часто зависит от предполагаемой продолжительности жизни, предоставление паллиативной помощи должно основываться на предпочтении ухода, ориентированного на комфорт. (См. выше раздел «Хоспис и паллиативная помощь ».)

●**Питание и** питание – проблемы с кормлением являются распространённым клиническим осложнением и источником принятия решений при прогрессирующей деменции. Консервативные меры, которые могут улучшить пероральное питание, включают изменение текстуры пищи и предложение кормов для пальцев, меньших порций, любимых продуктов и пищевых добавок.

Когда проблемы с кормлением сохраняются, несмотря на консервативные меры, мы рекомендуем продолжать кормление перорально вручную вместо зонда для поддержания питательной поддержки (класс 2C). (См. раздел «Питание и питание » выше.)

●**Инфекции** – Рецидивирующие инфекции являются распространённым осложнением прогрессирующей деменции, но могут быть затруднены для диагностики и правильного контроля. Чтобы избежать неправильного использования антимикробных препаратов, клиницисты должны обеспечить наличие минимальных критериев для подозрения на инфекцию до начала тестирования и лечения (таблица 3), а применение антимикробных препаратов должно соответствовать целям ухода пациента, семьи или опекуна. (См. выше «Инфекции и лихорадка ».)

●**Прекращение приёма хронических ежедневных препаратов** – Хронические ежедневные препараты следует прекращать, если это возможно, постепенно снижая их дозу, если они уже не дают явных преимуществ пациентам с запущенной деменцией. (См. выше раздел «Прекращение хронических препаратов ».)

# ССЫЛКИ

* Rajan KB, Weuve J, Barnes LL и др. Оценка популяции людей с клинической болезнью Альцгеймера и лёгкими когнитивными нарушениями в Соединённых Штатах (2020-2060). Дементация Альцгеймера 2021; 17:1966.
* Факты и цифры о болезни Альцгеймера 2023 года. Ассоциация болезни Альцгеймера. https://www.alz.org/media/Documents/alzheimers-facts-and-figures.pdf (Дата обращения: 11 марта 2023).
* Национальная система статистики жизненного актирования, множественные причины смерти 2018-2022 годы. Центры по контролю и профилактике заболеваний, Национальный центр статистики здравоохранения. https://wonder.cdc.gov/ucd-icd10-expanded.html (Дата обращения: 25 ноября 2024).
* Смерти Херона М. Главные причины 2019 года. Национальная жизненно важная статистика 2021; 70:1.
* Херд MD, Martorell P, Delavande A. и др. Денежные издержки, связанные с деменцией в Соединённых Штатах. N Engl J Med 2013; 368:1326.
* Уолш С.К., Мёрфи Э., Девейн Д., и др. Паллиативные вмешательства при запущенной деменции. Cochrane Database Syst Rev. 2021; 9:CD011513.
* Рейсберг B, Феррис SH, де Леон MJ, Крук Т. Глобальная шкала ухудшения для оценки первичной дегенеративной деменции. Am J Psychiatry 1982; 139:1136.
* Митчелл С.Л., Блэк Б.С., Эрсек М и др. Прогрессирующая деменция: современное состояние и приоритеты на следующее десятилетие. Ann Intern Med 2012; 156:45.
* Гилл TM, Gahbauer EA, Han L, Allore HG. Траектории инвалидности в последний год жизни. N Engl J Med 2010; 362:1173.
* Митчелл С.Л., Тено Дж.М., Кили Д.К. и др. Клинический ход прогрессирующей деменции. N Engl J Med 2009; 361:1529.
* Jaul E, Meiron O. Прогрессирующая деменция: характеристики состояния мозга и клинические показатели ранней смертности. J Alzheimers Dis 2021; 81:933.
* Hsieh PC, Wu SC, Fuh JL и др. Прогностические предикторы шестимесячной смертности для жителей с прогрессирующей деменцией в учреждениях долгосрочного ухода на Тайване: проспективное когортное исследование. Int J Nurs Stud 2019; 96:9.
* Ли К.С., Хсу В.Х., Чоу П.Х. и др. Оценка выживаемости пожилых пациентов с диагнозом деменция на Тайване: лонгитюдное исследование. PLoS One 2018; 13:e0178997.
* Луазо А.Дж., Шаффер М.Л., Хабтемариам Д.А. и др. Связь прогностических оценок с обременительными вмешательствами у жителей домов престарелых с выраженной деменцией. JAMA Intern Med 2018; 178:922.
* Медицинские рекомендации по определению прогноза при отдельных нераковых заболеваниях. Национальная организация хосписов. Хосп Дж. 1996; 11:47.
* Митчелл С.Л., Миллер С.К., Тено Дж.М. и др. Прогнозирование 6-месячной выживаемости жителей домов престарелых с прогрессирующей деменцией с использованием рекомендаций ADEPT и хосписа. JAMA 2010; 304:1929.
* Митчелл С.Л., Кили Д.К., Хамел М.Б. и др. Оценка прогноза для жителей домов престарелых с запущенной деменцией. JAMA 2004; 291:2734.
* Шонветтер Р.С., Хан Б., Смол Б.Дж. и др. Предикторы шестимесячной выживаемости у пациентов с деменцией: оценка рекомендаций Medicare для хосписов. Am J Hosp Palliat Care 2003; 20:105.
* Marsh GW, Prochoda KP, Pritchett E, Vojir CP. Прогнозирование подходящего хосписа для пациентов с деменцией типа Альцгеймера. Appl Nurs Res 2000; 13:187.
* Браун МА, Сэмпсон ЭЛ, Джонс Л, Баррон АМ. Прогностические показатели 6-месячной смертности у пожилых людей с запущенной деменцией: систематический обзор. Palliat Med 2013; 27:389.
* Лопес BNA, Гарсес FB, Suemoto CK, Morillo LS. Точность двух прогностических индексов для прогнозирования смертности у пожилых людей с запущенной деменцией. Дементный нейропсихол 2022; 16:52.
* Моррис Дж.Н., Хоус С., Фрис Б.Е. и др. Разработка национального инструмента оценки резидентов для домов престарелых. Gerontologist 1990; 30:293.
* Митчелл С.Л., Миллер С.К., Тено Дж.М. и др. Продвинутый прогностический инструмент для деменции: шкала риска для оценки выживаемости у жителей домов престарелых с прогрессирующей деменцией. J Управление симптомами боли 2010; 40:639.
* Гиллик MR. Переосмысление роли кормления через зонд у пациентов с запущенной деменцией. N Engl J Med 2000; 342:206.
* Бьюкенен А, Брок Д.У. Решать за других. Milbank Q 1986; 64:17.
* Митчелл SL, Шаффер ML, Коэн S и др. Видеоинструмент поддержки принятия решений по предварительному планированию ухода для жителей домов престарелых с прогрессирующей деменцией: кластерное рандомизированное клиническое исследование. JAMA Intern Med 2018; 178:961.
* Госало П., Тено Дж.М., Митчелл С.Л. и др. Переходы в конце жизни среди жителей домов престарелых с когнитивными нарушениями. N Engl J Med 2011; 365:1212.
* Митчелл С.Л., Тено Дж.М., Интратор О.T. и др. Решения отказаться от госпитализации при выраженной деменции: общенациональное исследование. Общество J Am Geriatr 2007; 55:432.
* Голдфелд KS, Stevenson DG, Hamel MB, Mitchell SL. Расходы на Medicare среди жителей домов престарелых с прогрессирующей деменцией. Arch Intern Med 2011; 171:824.
* Николас Л.Х., Байнум Дж.П., Ивашина Т.Д. и др. Предварительные распоряжения и пребывание в домах престарелых связаны с менее агрессивным уходом в конце жизни для пациентов с тяжёлой деменцией. Health Aff (Миллвуд) 2014; 33:667.
* Vandervoort A, van den Block L, van der Steen JT и др. Предварительные распоряжения и распоряжения врачей у жителей домов престарелых с деменцией во Фландрии, Бельгия: распространённость и связанные с ними последствия. Int Psychogeriatr 2012; 24:1133.
* Wendrich-van Dael A, Bunn F, Lynch J и др. Предварительное планирование ухода для людей, живущих с деменцией: обобщённый обзор эффективности и опыта. Int J Nurs Stud 2020; 107:103576.
* Гупта Э., Пател П. Паллиативная помощь при деменции. Ann Palliat Med 2024; 13:791.
* Гастер Б., Ларсон Э.Б., Кертис Дж.Р. Предварительные директивы для деменции: решение уникальной задачи. JAMA 2017; 318:2175.
* Пирс Р., Альберс Г., Гилиссен Дж. и др. Предварительное планирование ухода при деменции: рекомендации для медицинских работников. BMC Palliat Care 2018; 17:88.
* Митчелл, СЛ. КЛИНИЧЕСКАЯ ПРАКТИКА. Прогрессирующая деменция. N Engl J Med 2015; 372:2533.
* Митчелл СЛ, Кили ДК, Липситц ЛА. Факторы риска и влияние на выживаемость установки зонда для кормления у жителей домов престарелых с тяжёлыми когнитивными нарушениями. Arch Intern Med 1997; 157:327.
* Митчелл С.Л., Тено Дж.М., Рой Дж. и др. Клинические и организационные факторы, связанные с использованием зонда для кормления у жителей домов престарелых с прогрессирующим когнитивным нарушением. JAMA 2003; 290:73.
* Гивенс Дж.Л., Селби К., Голдфелд К.С., Митчелл С.Л. Переводы в больницу жителей домов престарелых с прогрессирующей деменцией. J Am Geriatr Soc 2012; 60:905.
* Хауттекьер Д, Вандервоорт А, Ван ден Блок Л и др. Госпитализации жителей домов престарелых с деменцией в последний месяц жизни: результаты общенационального опроса. Palliat Med 2014; 28:1110.
* refPlaceholder227" class="nounderline abstract_t">Гивенс Дж.Л., Джонс Р.Н., Шаффер М.Л. и др. Выживание и комфорт после лечения пневмонии при прогрессирующей деменции. Arch Intern Med 2010; 170:1102.
* Engel SE, Kiely DK, Mitchell SL. Удовлетворенность уходом в конце жизни для жителей домов престарелых с прогрессирующей деменцией. J Am Geriatr Soc 2006; 54:1567.
* Гивенс Дж.Л., Пригерсон Х.Г., Кили Д.К. и др. Горе среди членов семей жителей домов престарелых с запущенной деменцией. Am J Geriatr Psychiatry 2011; 19:543.
* Гивенс JL, Prigerson HG, Jones RN, Mitchell SL. Психическое здоровье и воздействие страданий пациентов среди семей жителей домов престарелых с запущенной деменцией. J Управление симптомами боли 2011; 42:183.
* Кили Д.К., Гивенс Дж.Л., Шаффер М.Л. и др. Использование хосписа и результаты у жителей домов престарелых с прогрессирующей деменцией. J Am Geriatr Soc 2010; 58:2284.
* Проект «Разговор». Институт улучшения здравоохранения. https://theconversationproject.org/get-started (Дата обращения: 22 февраля 2023).
* Мерфи Э., Фроггатт К., Коннолли С., и др. Паллиативные вмешательства при запущенной деменции. Cochrane Database Syst Rev. 2016; 12:CD011513.
* Hanson LC, Zimmerman S, Song MK и др. Влияние целей вмешательства в уходе при прогрессирующей деменции: рандомизированное клиническое исследование. Стажёр по медицине JAMA 2017; 177:24.
* Лучинс, диджей, Ханрахан П. Какова адекватная медицинская помощь при терминальной деменции? J Am Geriatr Soc 1993; 41:25.
* Митчелл SL, Тено JM, Миллер SC, Мор В. Национальное исследование места смерти пожилых людей с деменцией. J Am Geriatr Soc 2005; 53:299.
* Тено Дж.М., Митчелл С.Л., Скиннер Дж. и др. Счёрнинг: связь между переходом в медицинскую помощь и установкой пищевой трубки для жителей домов престарелых с запущенными когнитивными нарушениями. J Palliat Med 2009; 12:359.
* Loeb M, Carusone SC, Goeree R и др. Влияние клинического пути для снижения госпитализаций у жителей домов престарелых с пневмонией: рандомизированное контролируемое исследование. JAMA 2006; 295:2503.
* Голдфельд KS, Hamel MB, Mitchell SL. Экономическая эффективность решения о госпитализации жителей домов престарелых с выраженной деменцией. J Управление симптомами боли 2013; 46:640.
* Фаринья-Коста Б., Рейс-Пина П. Госпитализация на дому в паллиативной помощи при запущенном раке и деменции: систематический обзор. J Управление симптомами боли 2025; 69:289.
* Моррисон Р.С., Аронхейм, Дж.С., Моррисон Г.Р. и др. Боль и дискомфорт, связанные с распространёнными больничными процедурами и опытом. J Управление симптомами боли 1998; 15:91.
* Hanson LC, Kistler CE, Lavin K и др. Триггерная паллиативная помощь при поздней стадии деменции: пилотное рандомизированное исследование. J Управление симптомами боли 2019; 57:10.
* Тено Дж.М., Госало П.Л., Байнум Дж.П. и др. Изменения в уходе в конце жизни для получателей Medicare: место смерти, место оказания помощи и переходы в здравоохранение в 2000, 2005 и 2009 годах. JAMA 2013; 309:470.
* Miller SC, Gozalo P, Mor V. Регистрация и госпитализация умирающих пациентов в домах престарелых в хоспис. Am J Med 2001; 111:38.
* Miller SC, Mor V, Wu N и др. Улучшает ли получение хосписной помощи в домах престарелых управление болью в конце жизни? Общество J Am Geriatr 2002; 50:507.
* Шега JW, Hougham GW, Stocking CB и др. Пациенты, умирающие с деменцией: опыт в конце жизни и влияние хосписной помощи. J Управление симптомами боли 2008; 35:499.
* Harrison KL, Cenzer I, Ankuda CK и др. Хоспис улучшает качество ухода для пожилых людей с деменцией в последний месяц их жизни. Health Aff (Миллвуд) 2022; 41:821.
* Miller SC, Lima JC, Intrator O и др. Специализированные консультации паллиативной помощи для жителей домов престарелых с деменцией. J Управление симптомами боли 2017; 54:9.
* Рейсберг, Б. Стадирование функциональной оценки (FAST). Psychopharmacol Bull, 1988; 24:653.
* NHPCO: Факты и цифры, 2012. Национальная организация хосписа и паллиативной помощи. http://www.nhpco.org/sites/default/files/public/Statistics_Research/2012_Facts_Figures.pdf (Дата обращения: 29 марта 2013).
* Хэнсон ЛК, Эрсек М, Гиллиам Р, Кэри ТС. Варианты перорального кормления для людей с деменцией: систематический обзор. Общество J Am Geriatr 2011; 59:463.
* Комитет по этике Американского гериатрического общества и Комитет по клинической практике и моделям ухода. Заявление о положении Американского гериатрического общества по питанию зондов в области продвинутой деменции. J Am Geriatr Soc 2014; 62:1590.
* Я РЕ, я ПЖ. Питание при деменции. CMAJ 2014; 186:1319.
* Кормовые трубки для людей с болезнью Альцгеймера. Выбор с умом. http://www.choosingwisely.org/wp-content/uploads/2014/05/CR-ChoosingWiselyFeedingTubeAGS-ER_052013.pdf (Дата обращения: 5 сентября 2014).
* Finucane TE, Christmas C, Travis K. Кормление с трубкой у пациентов с запущенной деменцией: обзор доказательств. JAMA 1999; 282:1365.
* Рождество C, Finucane TE. Питание через зонд и пролежни: комментарий к теме «Кормовые трубки и профилактика или заживление пролежней». Arch Intern Med 2012; 172:701.
* Ли YF, Hsu TW, Liang CS и др. Эффективность и безопасность кормления через зонд у пациентов с выраженной деменцией: системный обзор и мета-анализ. J Am Med Dir Assoc 2021; 22:357.
* Хэнсон Л.К., Кэри Т.С., Каприо А.Дж. и др. Улучшение принятия решений о выборе вариантов кормления при прогрессирующей деменции: рандомизированное контролируемое исследование. Общество J Am Geriatr 2011; 59:2009.
* Митчелл SL, Бьюкенен JL, Литтлхейл S, Хамел MB. Кормление через зонд против жителей домов престарелых с запущенной деменцией: сравнение стоимости. J Am Med Dir Assoc 2003; 4:27.
* Mitchell SL, Berkowitz RE, Lawson FM, Lipsitz LA. Межнациональное исследование решений о кормлении с помощью зонда у пожилых людей с когнитивными нарушениями. J Am Geriatr Soc 2000; 48:391.
* Каллахан CM, Haag KM, Buchanan NN, Nisi R. Принятие решений по чрескожной эндоскопической гастростомии среди пожилых людей в общественных условиях. J Am Geriatr Soc 1999; 47:1105.
* Дэвис Н., Баррадо-Мартин Й., Викерстафф В. и др. Питание через энтеральную зондовую систему для людей с тяжёлой деменцией. Cochrane Database Syst Rev. 2021; 8:CD013503.
* Yuen JK, Luk JKH, Chan TC и др. Снижение риска пневмонии у пациентов с прогрессирующей деменцией при аккуратном кормлении из рук по сравнению с кормлением через назогастральную зонду. J Am Med Dir Assoc 2022; 23:1541.
* Пек А., Коэн К.Э., Малвихилл, Миннесота. Длительное энтеральное питание пожилых пациентов с деменцией в домах престарелых. J Am Geriatr Soc 1990; 38:1195.
* Тено Дж.М., Госало П., Митчелл С.Л. и др. Питательные трубки и профилактика или заживление пролежней. Arch Intern Med 2012; 172:697.
* Д'Агата Э., Митчелл С.Л. Паттерны использования антимикробных препаратов среди жителей домов престарелых с запущенной деменцией. Arch Intern Med 2008; 168:357.
* Mitchell SL, D'Agata EMC, Hanson LC и др. Исследование по снижению использования антимикробных препаратов у жителей домов престарелых с болезнью Альцгеймера и другими деменциями (TRAIN-AD): Кластерное рандомизированное клиническое исследование. JAMA Intern Med 2021; 181:1174.
* Chen JH, Lamberg JL, Chen YC и др. Возникновение и лечение подозреваемой пневмонии у пациентов с длительным уходом, умирающих с прогрессирующей деменцией. J Am Geriatr Soc 2006; 54:290.
* Моди Л. Оптимизация использования антимикробных препаратов в домах престарелых: больше не является опцией. Общество J Am Geriatr 2007; 55:1301.
* Лоеб М, Бентли Д.В., Брэдли С., и др. Разработка минимальных критериев для начала применения антибиотиков у жителей учреждений длительного ухода: результаты консенсусной конференции. Эпидемиологический госпиталь по контролю инфекций, 2001; 22:120.
* Ёсикава TT. Устойчивые патогены: аспекты гериатрии и инфекционных заболеваний. Общество J Am Geriatr 2002; 50:S225.
* Д'Агата Э., Лёб М.Б., Митчелл С.Л. Сложности при оценке жителей домов престарелых с прогрессирующей деменцией при подозрении на инфекции мочевыводящих путей. J Am Geriatr Soc 2013; 61:62.
* Митчелл С.Л., Шаффер М.Л., Кили Д.К. и др. Изучение устойчивости к патогенам и использования антимикробных препаратов при деменции: дизайн и методология исследования. Arch Gerontol Geriatr 2013; 56:16.
* Ёсикава TT. Антимикробная устойчивость и старение: начало конца эры антибиотиков? Общество J Am Geriatr 2002; 50:S226.
* Поп-Викас А., Митчелл С.Л., Кандел Р., и др. Мультирезистентные грамотрицательные бактерии в учреждениях длительного ухода: распространённость и факторы риска. Общество J Am Geriatr 2008; 56:1276.
* Митчелл SL, Шаффер ML, Лоеб MB и др. Управление инфекциями и мультилекарственно-устойчивые организмы у жителей домов престарелых с прогрессирующей деменцией. Стажёр JAMA Med 2014; 174:1660.
* Кайн Л., Мерри С., О'Коннелл Б. и др. Факторы, связанные с продолжительными симптомами и тяжёлым заболеванием из-за Clostridium difficile. Возраст старения 1999; 28:107.
* Фолкнер CM, Cox HL, Williamson JC. Уникальные аспекты использования антимикробных препаратов у пожилых людей. Клин Инфект Дис 2005; 40:997.
* Войсер Л, Хёрли А.С., Блази З.В. Шкалы оценки ухода в конце жизни при деменции. Disord Disoc Ассоциации Альцгеймера 2001; 15:194.
* Николь ЛЕ. Устойчивые патогены при инфекциях мочевыводящих путей. Общество J Am Geriatr 2002; 50:S230.
* Dufour AB, Shaffer ML, D'Agata EM и др. Выживаемость после подозрения на инфекцию мочевыводящих путей у людей с прогрессирующей деменцией. J Am Geriatr Soc 2015; 63:2472.
* Драммонд М., Джонстон Б. Управление симптомами для людей с запущенной деменцией, получающих уход в конце жизни. Curr Opin Support Palliat Care 2024; 18:219.
* Хендрикс С.А., Смальбрюгге М., Хертог Ц.М., ван дер Стин Дж.Т. Смерть с деменцией: симптомы, лечение и качество жизни в последнюю неделю жизни. J Управление симптомами боли 2014; 47:710.
* Warden V, Hurley AC, Volicer L. Разработка и психометрическая оценка шкалы оценки боли при прогрессирующей деменции (PAINAD). J Am Med Dir Assoc 2003; 4:9.
* Zumstein N, Yamada K, Eicher S и др. Немецкая версия Мини-Страдающего государственного экзамена (MSSE) для людей с выраженной деменцией, проживающих в домах престарелых. BMC Geriatr 2022; 22:595.
* Мозеле М., Инельмен Э.М., Тоффанелло Э.Д. и др. Психометрические свойства оценки боли в продвинутой шкале деменции по сравнению с самооценкой боли у пожилых пациентов. Dement Geriatr Cogn Disord 2012; 34:38.
* Pfisterer MH, Johnson TM 2nd, Jenetzky E. и др. Предпочтения гериатрических пациентов при лечении недержания мочи: исследование госпитализированных, когнитивно компетентных взрослых в возрасте 80 лет и старше. Общество J Am Geriatr 2007; 55:2016.
* Гормли EA, Лайтнер DJ, Фарадей М и др. Диагностика и лечение гиперактивного мочевого пузыря (ненейрогенного) у взрослых: изменение рекомендаций по AUA/SUFU. J Urol 2015; 193:1572.
* Холмс Х.М., Сакс Г.А., Шега Дж.В. и др. Интеграция паллиативной медицины в уход за людьми с запущенной деменцией: определение подходящего медикаментозного применения. Общество J Am Geriatr 2008; 56:1306.
* Tjia J, Rothman MR, Kiely DK и др. Ежедневное применение лекарств у жителей домов престарелых с прогрессирующей деменцией. J Am Geriatr Soc 2010; 58:880.
* Tjia J, Briesacher BA, Peterson D, и др. Использование сомнительных препаратов при прогрессирующей деменции. Стажёр JAMA Med 2014; 174:1763.
* Мэтлоу Дж.Н., Бронскилл С.В., Грунейр А. и др. Использование сомнительных медикаментов в конце жизни у жителей домов престарелых с прогрессирующей деменцией. Общество J Am Geriatr 2017; 65:1535.Тема 86250 Версия 40.0

---

## 🇬🇧 English Original

# Care of patients with advanced dementia
Author:Susan L Mitchell, MD, MPH Section Editors:R Sean Morrison, MDSteven T DeKosky, MD, FAAN, FACP, FANAKenneth E Schmader, MD Deputy Editors:Janet L Wilterdink, MDJane Givens, MD, MSCE
Contributor Disclosures
All topics are updated as new evidence becomes available and our peer review process is complete.Literature review current through: INTRODUCTION —

As the population ages, the overall burden of advanced dementia is increasing worldwide. In the United States in 2022, an estimated 6.5 million individuals over 65 years of age had Alzheimer disease (AD), a number that is expected to reach 12.7 million by 2050 [1,2]. AD was the sixth leading cause of death among decedents >65 years between 2018 and 2022 [3,4]. Costs attributable to their care range between USD $157 and $215 billion and are expected to more than double by 2040 [5].

Patients with advanced dementia and their caregivers are faced with a range of physical and psychosocial needs at the end of life. Palliative care is an interdisciplinary medical specialty that focuses on preventing and relieving suffering and on supporting the best possible quality of life for patients and their families facing serious illness. Effective palliative care of patients with advanced dementia can improve patients' symptoms, lessen caregiver burden, and help ensure that treatment decisions are well informed and weighed in the context of patient, family, and caregiver goals and needs.

Despite the evident magnitude of the problem, research to guide the management of advanced dementia has been somewhat limited, with few randomized clinical trials in the field [6].

This topic will review aspects of care that are specific to patients with advanced dementia. Other management issues in patients with dementia are discussed separately. (See  "Management of neuropsychiatric symptoms of dementia" and  "Management of the patient with dementia".)

PROGNOSIS AND CLINICAL DECISION-MAKING

Clinical course — Advanced dementia typically refers to a state of profound physical and cognitive disability that is the result of a variety of neurodegenerative diseases, the most common of which is Alzheimer disease (AD).

The Global Deterioration Scale (GDS) describes the clinical progression of dementia [7]. Scores range from 1 to 7, with higher scores indicating greater dementia severity. The time course of progression through various stages is quite variable.

There is no single clinical definition of advanced dementia. Stage 7 of the GDS provides one useful description of advanced dementia: profound memory deficits (inability to recognize family members), speech limited to fewer than five words, total functional dependence, incontinence, and inability to ambulate [8]. Other studies use a score of 7 or higher on the Functional Assessment Staging (FAST) scale  (table 1) to identify patients with advanced dementia.

The last stage of life in advanced dementia is characterized by a prolonged trajectory of severe disability [9]. One cohort study followed 323 nursing home residents with advanced dementia [10]. Key findings included:

●Over the 18-month study period, 55 percent of the cohort had died, and the median survival was 1.3 years.

●Infections and eating problems were common complications. Over the course of the study, 41 percent of the residents had pneumonia, 51 percent had a febrile episode, and 86 percent developed an eating problem.

●Infections and eating problems were associated with high mortality. The adjusted six-month mortality rates after the development of pneumonia, a febrile episode, and eating problems were 47, 45, and 39 percent, respectively.

●Other major acute illnesses (eg, hip fracture, myocardial infarction) were rare in the last three months of life.

Other studies have also identified risk factors for early (six-month) mortality; these include infections (particularly pneumonia), pressure ulcers, immobility, malnutrition, indwelling urinary catheters, and comorbid systemic disease [11-13].

Predicted life expectancy — Prognostication has important implications for clinical decision-making. One study found that patients with advanced dementia were less likely to have interventions such as feeding tubes, hospital transfers, bladder catheterizations, parenteral therapy, and venipunctures when their proxy's estimate of their life expectancy was shorter rather than greater than six months (4.4 versus 49.6 percent; adjusted odds ratio [OR] 0.46, 95% CI 0.34-0.62) [14].

Life expectancy is also the basis to determine access to the United States Medicare hospice benefit, which requires an estimated survival of six months or less [10,15]. (See 'Hospice eligibility' below.)

However, mortality risk prediction models that accurately estimate survival in advanced dementia have proved elusive [13,16-21].

In one rigorous effort, the Minimum Data Set [22] was used to create the Advanced Dementia Prognostic Tool (ADEPT), a 12-item additive score that includes patient age, sex, level of functional dependence, nutritional status, and presence or absence of various symptoms and medical conditions, such as congestive heart failure and shortness of breath [23]. In a prospective validation study of 606 nursing home residents with advanced dementia, ADEPT had a specificity of 89 percent and a sensitivity of 27 percent for predicting death within six months, which was only slightly better than current United States Medicare hospice eligibility guidelines, which had the same specificity but a lower sensitivity (20 percent) [16]. (See 'Hospice eligibility' below.)

Framework for decision-making — Medical decision-making in advanced dementia can be challenging. Decisions are made by surrogates if clear plans had not been made by the patient prior to cognitive decline. These decisions are often emotional and value laden, based on limited outcome data, and influenced by many external factors. Faced with these challenges, practitioners should be prepared to provide informative and compassionate decision support.

●**Health care proxies** – Decision-making should follow an ethical framework reflecting a balance of benefits and burdens, and respect for autonomy [24]. Patients with advanced dementia have profound cognitive impairment, and decision-making therefore becomes the responsibility of their designated health care proxies. Proxies need to be advised that, when possible, their decisions should reflect their perceptions of the patient's wishes as guided by the steps for substitute decision-making [25]. (See  "Advance care planning and advance directives", section on 'Surrogate decision-makers'.)

●**Goals of care** – Treatments received by patients with advanced dementia should align with their desired primary goals of care often as interpreted or perceived by the surrogate. The goal may reflect a wish to receive all available medical treatments, with the goal of living as long as possible. By contrast, the goal may reflect a wish to receive only treatments that relieve distressing symptoms, with the goal of maximizing comfort. Somewhere in between is the option of receiving potentially curative but conservative treatments (ie, oral antibiotics), with the goal of returning to the baseline status prior to the acute illness. In prospective studies of nursing home patients with advanced dementia, 62 to 90 percent of proxies stated a preference for comfort care over more aggressive options [10,26].

These approaches are not necessarily mutually exclusive. Patients who wish to pursue potentially life-prolonging care can still receive treatments to reduce discomfort, and those opting for comfort-focused care for a particular problem may still receive potentially curative treatment for another. Within the context of these broad goals, treatment decisions must be tailored to each individual and clinical situation. (See  "Benefits, services, and models of subspecialty palliative care" and  "Discussing goals of care" and  "Advance care planning and advance directives".)

Advance care planning — Advance care planning is critical in the management of patients with advanced dementia, and it is the strongest and most consistent modifiable factor associated with avoiding unwanted or unnecessary treatments [10,27-33]. Primary care providers have an opportunity to prepare patients with early disease and their families about what to expect in the later stages of dementia [10,34,35].

The standard components of advance care planning apply to advanced dementia and are discussed separately. (See  "Advance care planning and advance directives".)

In patients with dementia, we emphasize the following points [35,36]:

●Start early. Ideally, these discussions should occur before the patient loses decision-making capacity to allow the opportunity for individuals to participate and articulate their wishes. (See  "Assessment of decision-making capacity in adults".)

●Discuss goals of care. These conversations should focus on the individual's values and preferences and provide a foundation for decision-making when future complications arise, both expected and unexpected. (See 'Framework for decision-making' above and  "Discussing goals of care".)

Revisit this conversation, as the goals of care are likely to change along with the progression of the disease.

●Establish directives in writing, including formal appointment of a health care proxy. (See  "Advance care planning and advance directives", section on 'Specific documents for health care decision-making'.)

●Talk about what is to come. As dementia progresses, patients experience not only loss of cognition, but also the loss of basic bodily functions, particularly the ability to swallow correctly and fight infections. These complications are the most common proximate causes of death in advanced dementia. (See 'Clinical course' above.)

In one study of over 300 nursing home residents with advanced dementia, residents whose proxies understood the clinical course and poor prognosis of the disease were less likely to receive aggressive interventions (hospital transfer, tube feeding, or intravenous [IV] therapy) in the last three months of life [10].

●Solicit specific treatment preferences (advance directives) before complications arise, if possible. Common issues that often arise in the management of advanced dementia include admission to a supervised health care setting (nursing home), placement of a feeding tube, and hospitalization.

A lack of specific directives limiting aggressive care (eg, do not resuscitate, do not hospitalize) has been associated with greater use of feeding tubes [37,38], more terminal hospitalizations [27,30,39,40], more aggressive care for pneumonia [41], higher health care expenditures [29,30], worse family or caregiver satisfaction with end-of-life care [42], poorer family mental health outcomes [43,44], and lower use of hospice [45].

●Consider using a structured conversation guide and written materials tailored to patients and families with dementia [34,46]. Publicly available online resources include printable guides developed by The Conversation Project [46].

Limited evidence suggests that structured interventions, such as palliative care consultation or decision aids, may be of benefit in patients with advanced dementia [47,48]. In one cluster randomized trial, use of a video decision aid and structured care plan meeting among families of patients with advanced dementia resulted in better communication about end-of-life care, increased use of medical orders defining scope of treatment, and fewer hospital transfers compared with an informational video and usual care plan meeting control [48]. Similarly, in another cluster randomized trial, an advance care planning video provided to 402 nursing home residents and their proxies was associated with increased proportion of those with directives for no tube feeding (70 versus 62 percent) [26]. While rates of advance directives for other interventions (eg, do not hospitalize) did not differ between study arms, a subgroup analysis found that for those who preferred comfort care, provision of the video was associated with higher rates of directives that aligned with that preference (72 versus 53 percent).

Hospitalization — Advance directives regarding hospitalization are an important example of advance care planning. For the majority of patients with advanced dementia for whom comfort is the priority, hospitalization is seldom consistent with this goal, with rare exceptions (eg, hip fracture) [10,49]. In most instances, the burdens of hospitalization outweigh the benefits and should be avoided. Providers should routinely counsel proxies and ascertain their preferences for hospitalizing their loved one with advanced dementia prior to the onset of an acute illness. The desire to avoid hospitalization should be formalized as a written advance directive or do-not-hospitalize order.

Hospitalization is common in patients with advanced dementia at the end of life and in many cases is avoidable. Approximately 16 percent of United States decedents dying from dementia die in hospitals [50], and nursing home residents with advanced dementia experience an average of 1.6 hospital transfers in the last 90 days of life [51]. It is estimated that 75 percent of hospitalizations among patients with advanced dementia are avoidable because hospital-level care is either unnecessary or inconsistent with preferences [39]. Data suggest that pneumonia, the most common reason precipitating hospitalization in these patients, can be treated with equal efficacy in the nursing home or community, with fewer burdens to the patient and less cost to the health care system [41,52-54].

Hospitalizations can be harmful; they are traumatic and associated with worse end-of-life outcomes among patients with advanced dementia [27,55]. Hospitals are also a key site of treatment decisions. However, decision-making in this setting is often suboptimal due to the discontinuity of care, multiple providers who are unfamiliar with the patients and what matters most to them, and pressures for timely discharge. For example, 68 percent of feeding tubes are placed in patients with advanced dementia during a hospital admission [51].

On the other hand, hospitalization may provide an opportunity for palliative care consultation, which is especially valuable for those who have not received such an evaluation previously. In one trial of 137 hospitalized patients with advanced dementia, those randomized to receive palliative care consultations versus usual care were significantly more likely to receive hospice care (25 versus 3 percent). Patients and caregivers were also more likely to have discussions regarding prognosis (90 versus 3 percent) and goals of care (90 versus 25 percent), and to make decisions to avoid future hospitalizations (13 versus 0 percent) [56].

HOSPICE AND PALLIATIVE CARE —

Hospice care provides medical care and support to a patient with a limited prognosis from a serious medical illness and their family/loved ones, with a focus on quality of life rather than life prolongation or cure. While hospice programs are beneficial, they are not a prerequisite for palliative care, which is appropriate in all patients with advanced dementia when consistent with the patient's goals of care. (See  "Hospice: Philosophy of care and appropriate utilization in the United States", section on 'Distinction between hospice and palliative care'.)

Benefits of hospice and palliative care approach — Hospice referral or palliative care consultation should be included in the treatment options for patients with advanced dementia and their families. Although hospice has historically underserved patients dying with dementia, utilization in this population is increasing [2,33,57].

Observational studies have found several benefits of hospice among patients with advanced dementia, including a lower probability of hospitalization during the last 30 days of life (19 versus 39 percent for hospice versus nonhospice patients) [58], a higher probability of regular treatment for daily pain (44 versus 27 percent) [45,59], and greater family and caregiver satisfaction with care [45,60,61].

Palliative care consultation to persons outside of hospice care also appears to have benefit. In one study of Medicare data from 21 nursing homes, nursing home residents with dementia who had palliative care consultations were somewhat less likely to be hospitalized or transferred to the emergency department in the 30 days before death [62]. In a randomized study of hospitalized patients with advanced dementia, families of patients who received a palliative care consult were more likely to opt for hospice care (25 versus 3 percent) and make decisions to avoid rehospitalization (13 versus 0 percent) [56].

Hospice eligibility — In the United States, access to hospice is determined by Medicare eligibility guidelines, which are predicated on a predicted life expectancy of ≤6 months. The difficulty in estimating six-month survival in advanced dementia underscores the notion that access to palliative care for these patients should not be guided by estimates of life expectancy, but rather by patients' and families' preference to focus care on maximizing comfort and quality of life.

According to Medicare, patients with a primary diagnosis of dementia and related disorders must meet both of the following requirements to be eligible for hospice  (table 1):

●Stage 7 or beyond on the Functional Assessment Staging (FAST) scale [63]: unable to ambulate without assistance; unable to dress without assistance; unable to bathe without assistance; urinary and fecal incontinence, intermittent or constant; and no consistently meaningful verbal communication (stereotypical phrases only or the ability to speak is limited to six or fewer intelligible words)

●The occurrence of at least one of six specified medical complications in the prior year:

•Aspiration pneumonia

•Pyelonephritis

•Septicemia

•Multiple decubitus ulcers stage ≥3 (see  "Clinical staging and general management of pressure-induced skin and soft tissue injury", section on 'Clinical evaluation')

•Recurrent fever after antibiotics

•Inability to maintain sufficient fluid and calorie intake with 10 percent weight loss during the previous six months or serum albumin <2.5 g/dL

Alternatively, patients are considered to have a life expectancy of ≤6 months by Medicare if they meet specific criteria for a decline in clinical status that is not considered to be reversible, independent of the underlying diagnosis  (table 2).

FEEDING AND NUTRITION —

The onset and progression of eating problems is a hallmark of advanced dementia, and nutritional support is one of the most common treatment decision faced by proxies of patients with advanced dementia [64].

Causes and evaluation — Eating problems in patients with advanced dementia are often multifactorial. Contributors include oral dysphagia (manifest by pocketing food in the cheeks or spitting food), pharyngeal dysphagia (which may result in delayed swallowing and aspiration, frequently leading to aspiration pneumonia), and an inability to perform the task of eating. Depression, while difficult to diagnose in advanced dementia, may also manifest as disinterest in food or refusal to eat. (See  "Oropharyngeal dysphagia: Etiology and pathogenesis", section on 'Etiology and pathogenesis' and  "Diagnosis and management of late-life depression".)

At the onset of eating problems in a patient with advanced dementia, acute medical problems (eg, infection, stroke, medication side effects) need to be considered and excluded. Patients with new or worsened dysphagia caused by a stroke typically have acute neurologic signs and symptoms that extend beyond the dysphagia, such as dysarthria, asymmetric facial or limb weakness, or new aphasia. Easily reversible causes of eating problems should be addressed, such as constipation or dental problems.

Improving oral nutrition — Various conservative measures to try to improve oral intake may be tried, including altering the texture of food; offering finger foods, smaller portions, or favorite foods; and using nutritional supplements [65]. Many patients with dementia ultimately require assisted or hand feeding when they can no longer feed themselves.

Consultation by an occupational therapist, speech and language pathologist, or nutritionist is suggested in more functional patients to help assess and implement appropriate strategies. (See  "Swallowing disorders and aspiration in palliative care: Assessment and strategies for management", section on 'Facilitative swallowing strategies'.)

A systemic review of oral feeding options for persons with various stages of dementia and eating problems concluded that there was moderate-quality evidence that high-calorie supplements promote weight gain, but low-quality evidence that appetite stimulants, assisted feeding, and modified foods (eg, lyophilized foods with modified texture) result in weight gain [65]. Sparse but consistent evidence showed that oral feeding options do not improve function, cognition, or mortality for people with moderate to severe dementia.

Oral versus tube feeding — Despite conservative efforts to improve oral intake, most patients with advanced dementia will continue to have eating problems in the final stages of their illness. There are two main considerations in this situation: continued oral feeding by hand or placement of a long-term feeding tube (ie, percutaneous endoscopic gastrostomy [PEG] tube).

We suggest ongoing hand feeding rather than tube feeding as the preferred approach to nutritional support in patients with advanced dementia. This is the recommended approach of the American Geriatrics Society [66], the Canadian Geriatrics Society [67], and the American Board of Internal Medicine's Choosing Wisely Campaign [68]. The best available evidence fails to demonstrate any health benefits of tube feeding in advanced dementia, and there are risks associated with the intervention as discussed below [24,69-71].

While oral feeding is increasingly preferred, decisions should be individualized. To facilitate decision-making, families and caregivers should be counseled that eating problems are expected in the final stage of dementia. With that understanding, providers should ascertain the main goal of care and present the treatment option that best aligns with that goal. Previously expressed wishes of an individual regarding tube feeding should be ascertained through review of advance directives and discussion with surrogate caregivers, and incorporated into the care plan [66]. Decision aids may assist in this process. As an example, in a cluster randomized trial in which 24 North Carolina nursing homes were randomly assigned to use of a decision aid for feeding options or standard care, surrogate decision makers in the intervention facilities had reduced decisional conflict, had increased knowledge, and were more likely to discuss eating problems with providers (46 versus 33 percent) [72]. The decision aid used in this study is available online through the Ottawa Hospital website.

●**Oral feeding** – Ongoing hand feeding rather than tube feeding is the preferred approach to nutritional support in patients with advanced dementia.

The main goal of continued oral feeding is to provide food and drink to the extent that the patient enjoys it. This focus is on comfort rather than providing a prescribed daily caloric intake. Benefits of hand feeding include the continued pleasure of tasting food, insofar as it remains comfortable for the patient, and interaction with family members and caregivers during feeding times. However, conscientious hand feeding is labor intensive, requiring approximately 45 to 90 minutes per day [73]. Strategies that can improve the success of hand feeding include minimizing distractions, emphasizing sensory clues, providing assistive feeding utensils, optimizing patient positioning, and scheduling meals at times of greatest alertness and function. (See  "Swallowing disorders and aspiration in palliative care: Assessment and strategies for management", section on 'Additional suggestions'.)

●**Tube feeding** – The alternative approach, long-term tube feeding, is most often achieved by the placement of a PEG tube. Purported benefits for tube feeding in advanced dementia include prolonging life, preventing aspiration, improving malnutrition and its sequelae (ie, pressure sores), and alleviating symptoms of hunger or thirst [74,75].

While there have been no randomized trials of tube feeding versus continued oral feeding in advanced dementia, the available evidence from observational studies does not suggest that enteral tube feeding achieves these outcomes. A 2021 systemic review (14 observational studies) found no evidence of benefit for survival, quality of life, pain, behavioral and psychological symptoms, nourishment, or improved family or carer outcomes such as depression, anxiety, carer burden, or satisfaction with care [76]. This review and other reviews also reported evidence suggesting that tube feeding may increase the risk of pressure ulcers and pneumonia [71,77].

Families and caregivers who request tube feeding should be apprised of the lack of proven benefit along with the risks associated with PEG tube placement (see  "Gastrostomy tubes: Complications and their management"). In addition, some studies have drawn attention to specific burdens of PEG tubes in patients with advanced dementia:

•Tube dislodgment, blockage, or leakage was the most common reason for burdensome emergency department transfers in a large prospective study of nursing home patients with advanced dementia [39].

•Agitated patients may require physical or chemical restraints to prevent tube dislodgment, and tube feeding has been shown to be associated with greater use of restraints [78].

•In a propensity-matched cohort study of 1124 hospitalized nursing home residents with advanced cognitive impairment and feeding problems, those who received a PEG tube during the hospitalization were 2.3 times **more** likely than those who did not receive a PEG tube to develop a new pressure ulcer over the next year, and were less likely to have an existing ulcer heal (adjusted odds ratio [OR] 0.70) [79].

INFECTIONS AND FEVER —

Infections and fever are common in advanced dementia. They account for approximately one-quarter of all treatment decisions and are often terminal events. The respiratory and urinary tracts account for approximately one-half and one-third of all suspected infections, respectively [80]. The approach to treatment requires judicious consideration of the balance between the palliative care needs of the patient and standard infectious disease practice.

Risks associated with antimicrobial misuse — Antimicrobial use is extensive in advanced dementia, with up to 40 percent of patients receiving antimicrobials in the last few weeks of life [80-82]. Much of this use may be inappropriate, however, as antimicrobials are often started without adequate clinical evidence of an infection [83-87].

Antimicrobial misuse is a major concern not only from the perspective of individual patient burden, but also from a public health standpoint, due to the emergence of antimicrobial-resistant bacteria [88]. Antimicrobial exposure is the greatest risk factor for acquisition of resistance, and colonization rates with multidrug-resistant organisms are three times higher among nursing home residents with advanced dementia compared with other residents [89]. In a prospective cohort study, 67 percent of nursing home residents with advanced dementia were colonized with at least one multidrug-resistant organism during a 12-month follow-up period [90]. Residents had higher acquisition rates if they had received at least one day of exposure to quinolones (adjusted hazard ratio [aHR] 1.89, 95% CI 1.28-2.81) or third- or fourth-generation cephalosporins (aHR 1.57, 95% CI 1.04-2.40). (See  "Principles of infection prevention and control in long-term care facilities", section on 'Antimicrobial stewardship'.)

Other risks of antimicrobial administration of particular concern in frail older adults include *Clostridioides difficile *infections [91], potential discomfort associated with parenteral administration [55], and drug interactions [92]. Detailed information on drug interactions can be found in the drug interaction program within UpToDate.

Management of suspected pneumonia — The evaluation and treatment of suspected infections in advanced dementia should be guided by the goals of care. One treatment decision is whether to administer potentially curative antimicrobials or to institute solely palliative measures (eg, oxygen, acetaminophen). Another management decision includes whether to refer the patient for hospitalization. (See 'Hospitalization' above.)

When antimicrobial use is consistent with the goals of care, a clinical assessment should ensure that antimicrobial therapy is indicated. The clinical assessment of suspected pneumonia is not straightforward in a patient with advanced dementia; the patient may not be able to provide a history or describe symptoms, and diagnostic tests are often less readily available. At the same time, empiric use of antimicrobials is discouraged as discussed above. The minimal clinical criteria to initiate antimicrobials in the nursing home population endorsed by the Society for Healthcare Epidemiology of America (SHEA) provide a useful guide that has been adapted for use in advanced dementia  (table 3) [84]. In one study, only 44 percent of suspected infectious episodes treated with antimicrobials in nursing home residents with advanced dementia met these criteria [90].

Once the decision to initiate antimicrobials is made, the need for confirmatory tests (eg, chest radiograph, white cell count, urine specimen by catheterization) should be balanced by the potential burden of obtaining the investigations in these terminally ill patients.

In the absence of randomized trials, it remains unclear as to whether antimicrobial therapy for infections in advanced dementia improves survival or symptomatic relief beyond that which can be achieved by high-quality palliative care. As an example, in one observational study of 300 nursing home residents with advanced dementia, there were 225 pneumonia episodes treated with oral antimicrobials (55 percent), intramuscular (IM) antimicrobials (16 percent), intravenous (IV) antimicrobials or hospitalization (20 percent), or no antimicrobials (9 percent) [41]. Patients who received antimicrobials lived an average of 273 days longer than those who did not receive antimicrobials, but survival did not differ among the three antimicrobial routes. Residents receiving any form of antimicrobial treatment for pneumonia had worse comfort (lower scores on the Symptom Management at the End-of-Life in Dementia scale [93]) compared with untreated residents. These data, while limited, suggest that even when prolongation of life remains a goal, it may be possible to give antimicrobials orally, if appropriate, and avoid more aggressive parenteral treatment or hospitalization.

Specific recommendations for the management of pneumonia are provided separately. (See  "Overview of community-acquired pneumonia in adults", section on 'Treatment' and  "Approach to infection in the older adult", section on 'Pneumonia' and  "Aspiration pneumonia in adults".)

Management of suspected urinary tract infections — Urinary tract infections (UTIs) are a common reason for antimicrobial misuse. In a prospective study of nursing home residents with advanced dementia, 80 percent of suspected UTIs treated with antimicrobials lacked minimal criteria to justify such treatment [86].

The diagnosis of a UTI requires symptoms, together with positive findings on urinalysis and urine culture. In patients with advanced dementia, however, classic signs and symptoms of a UTI (eg, dysuria, urgency, costovertebral tenderness, suprapubic pain) can be difficult to discern [86]. Mental status change can reflect an acute UTI; however, it is **not** a sensitive or specific symptom of UTI.

Moreover, urine specimens are commonly positive in the absence of infection [86], and antimicrobial therapy is not warranted for asymptomatic bacteriuria [84,94]. The minimal clinical criteria to initiate antimicrobials in the nursing home population endorsed by SHEA provide a useful guide that has been adapted for use in advanced dementia  (table 3) [84].

●Among patients without indwelling urinary catheters, who are at a much lower risk of having a UTI than catheterized patients, SHEA criteria  (table 3) require fever plus another symptom or sign as minimal clinical criteria to start antimicrobials [84]. In most instances, therefore, both fever and mental status change should be present to justify antimicrobial initiation for a suspected UTI in a noncatheterized patient with advanced dementia  (table 3).

●In patients with an indwelling urinary catheter, fever alone may be adequate evidence for initiation when there are no additional symptoms (eg, new cough) to suggest an alternative source of infection  (table 3).

However, the benefit is uncertain, as antimicrobial treatment for suspected UTI may not impact overall survival [95]. Other issues specific to the evaluation and treatment of UTI in older adults are discussed separately. (See  "Approach to infection in the older adult", section on 'Urinary tract infection'.)

The specific antimicrobial management of UTI is discussed separately:

●(See  "Acute simple cystitis in female adults".)

●(See  "Acute simple cystitis in male adults".)

●(See  "Acute complicated urinary tract infection (including pyelonephritis) in adults".)

●(See  "Catheter-associated urinary tract infection in adults".)

Antimicrobials should be discontinued as soon as the urinalysis and urine culture results are confirmed negative. If the tests results are positive, the provider must still apply clinical judgment to assess whether the combination of signs or symptoms and positive urine tests reflect a true UTI rather than another etiology.

OTHER MANAGEMENT ISSUES

Pain and symptom management — Distressing symptoms in advanced dementia are common and are often suboptimally managed [96]. In one study of over 300 nursing home patients with advanced dementia, nearly 25 percent of patients were reported to be in pain, 30 percent had dyspnea, and 30 percent had agitation in the last three months of life [10]. In a separate cohort evaluated for symptoms in the last week of life, the three most common symptoms were pain (52 percent), dyspnea (35 percent), and agitation (35 percent) [97].

Pain measurement is challenging in patients with profound cognitive impairment, and several disease-specific tools to assess pain and discomfort in advanced dementia have been developed [93,98,99]. Of these, we suggest using the Pain Assessment in Advanced Dementia (PAINAD) instrument, which is relatively easy to use and has proven reliability and validity  (table 4) [98,100]. PAINAD includes assessment of five different domains: breathing, negative vocalization, facial expressions, body language, and ability to be consoled. Scores range from 0 to 10, with higher scores indicating more severe pain. (See  "Approach to symptom assessment in palliative care", section on 'Pain' and  "Palliative care: Nursing home", section on 'Assessing pain in patients with impaired cognitive function'.)

Standard management approaches to alleviate physical discomfort (eg, dyspnea, pain) should be pursued in patients with advanced dementia and are discussed in detail separately. When possible, a specialized palliative care team or hospice referral should be sought to assist with symptom management. (See  "Assessment and management of dyspnea in palliative care" and  "Ethical considerations in effective pain management at the end of life" and  "Palliative care: The last hours and days of life", section on 'Pain'.)

Nonpharmacologic and pharmacologic approaches to the management of agitation in patients with dementia are discussed separately. (See  "Management of neuropsychiatric symptoms of dementia".)

Urinary incontinence — When managing incontinence in adults with dementia, it should not be assumed that the cognitive impairment is the only cause of incontinence. Other factors (eg, functional impairment, comorbid conditions, and medications) should also be investigated and treated.

Goals of care and treatment preference discussions should include the needs and wishes of the caregivers who will oversee or implement treatment [101].

Nonpharmacologic approaches are preferred in persons with dementia. Pharmacotherapies, particularly anticholinergic medications, should be used with caution, as patients with dementia may experience more side effects [102]. (See  "Female urinary incontinence: Treatment", section on 'Cognitive impairment and functional incontinence' and  "Urinary incontinence in males", section on 'Functional limitations'.)

Strategies for managing urinary incontinence in the nursing home setting are discussed in detail separately. (See  "Medical care in skilled nursing facilities (SNFs) in the United States", section on 'Urinary incontinence and overactive bladder'.)

Discontinuing chronic medications — The use of pharmaceutical agents in advanced dementia needs to be guided by the goals of care. Patients with advanced dementia often have swallowing problems, and discontinuing unnecessary medications can improve quality of life and reduce adverse effects.

Cholinesterase inhibitors and other antidementia drugs — There is very limited evidence to support initiating dementia drugs, including cholinesterase inhibitors (ie, donepezil, rivastigmine, and galantamine) or memantine (an N-methyl-D-aspartate receptor antagonist), in patients with advanced dementia at a Global Deterioration Scale (GDS) stage of 7. The few clinical trials of these drugs that reported modest functional and cognitive improvements in "advanced" Alzheimer disease (AD) largely included subjects who had not yet reached GDS stage 7. Therapies targeting amyloid plaque that are approved for treatment in early AD are specifically contraindicated in advanced AD. All of these therapies are discussed separately. (See  "Treatment of Alzheimer disease".)

For patients with advanced dementia already on these drugs, it may be reasonable to discontinue them and only restart them in the event of patient decline (eg, worsening agitation or function). Cholinesterase inhibitors and memantine should be tapered over a two- to three-week period. Specific advice is provided separately. (See  "Cholinesterase inhibitors in the treatment of dementia", section on 'Approach to discontinuation' and  "Treatment of Alzheimer disease", section on 'Memantine'.)

Other medications — A consensus panel of experts has identified medications that are inappropriate in advanced dementia [103,104]. Chronic daily medications assessed to be "never appropriate" include lipid-lowering agents, cytotoxic chemotherapy, immunomodulators, leukotriene inhibitors, antiestrogens, sex hormones, hormone antagonists, and antiplatelet agents (except aspirin). Those assessed to be "rarely appropriate" include digoxin, clonidine, hydralazine, antiarrhythmics, mineralocorticoids, bladder relaxants, tamsulosin, antispasmodics, bisphosphonates, and anticoagulants.

In studies of patients with advanced dementia in nursing homes, 54 to 86 percent of patients receive at least one of these medications [105,106]. In one of the studies, drugs of questionable benefit accounted for 35 percent of the total average 90-day medication expenditures [105].

An overall discussion of deprescribing is provided separately. (See  "Deprescribing".)

END-OF-LIFE CARE —

It can be helpful for families to identify when death may be imminent. Clinical signs can be used to identify patients who are actively dying  (table 5).

Other aspects of care in the last hours and days of life are discussed separately. (See  "Stopping nutrition and hydration at the end of life" and  "Palliative care: The last hours and days of life".)

SOCIETY GUIDELINE LINKS —

Links to society and government-sponsored guidelines from selected countries and regions around the world are provided separately. (See  "Society guideline links: Nutrition support (parenteral and enteral nutrition) in adults" and  "Society guideline links: Cognitive impairment and dementia" and  "Society guideline links: Palliative care".)

INFORMATION FOR PATIENTS —

UpToDate offers two types of patient education materials, "The Basics" and "Beyond the Basics." The Basics patient education pieces are written in plain language, at the 5th to 6th grade reading level, and they answer the four or five key questions a patient might have about a given condition. These articles are best for patients who want a general overview and who prefer short, easy-to-read materials. Beyond the Basics patient education pieces are longer, more sophisticated, and more detailed. These articles are written at the 10th to 12th grade reading level and are best for patients who want in-depth information and are comfortable with some medical jargon.

Here are the patient education articles that are relevant to this topic. We encourage you to print or e-mail these topics to your patients. (You can also locate patient education articles on a variety of subjects by searching on "patient info" and the keyword(s) of interest.)

●Basics topics (see  "Patient education: Dementia (including Alzheimer disease) (The Basics)" and  "Patient education: Dementia – ED discharge instructions (The Basics)" and  "Patient education: Caring for someone with Alzheimer disease or dementia (The Basics)")

●Beyond the Basics topics (see  "Patient education: Dementia (including Alzheimer disease) (Beyond the Basics)")

SUMMARY AND RECOMMENDATIONS

●**Clinical features and course** – Advanced dementia typically refers to a state of profound physical and cognitive disability that is the result of a variety of neurodegenerative diseases, the most common of which is Alzheimer disease (AD). The clinical stages of dementia are well described, but the time course of progression is variable. (See 'Clinical course' above.)

●**Advance care planning** – Advance care planning is the cornerstone of high-quality care in advanced dementia. Patients with dementia and their families should be informed about what to expect at the end stage of the disease. Goals of care should be ascertained and re-evaluated as the patient progresses. Formal advance directives and an appointment of a health care proxy should be ascertained prior to the end stage of dementia. (See 'Advance care planning' above.)

●**Hospice and palliative care** – When available, referral to hospice or specialized palliative care services should be considered in the care plan of patients with advanced dementia. Although eligibility for formal hospice programs is often based upon estimated life expectancy, provision of palliative care should be guided instead by a preference for comfort-focused care. (See 'Hospice and palliative care' above.)

●**Feeding and nutrition** – Feeding problems are a common clinical complication and source of treatment decisions in advanced dementia. Conservative measures that may improve oral intake include altering the texture of food and offering finger foods, smaller portions, favorite foods, and nutritional supplements.

When feeding problems persist despite conservative measures, we suggest continued oral feeding by hand rather than tube feeding for nutritional support (Grade 2C). (See 'Feeding and nutrition' above.)

●**Infections** – Recurrent infections are a common complication of advanced dementia but may be challenging to diagnose and appropriately manage. To avoid misuse of antimicrobials, clinicians should ensure that minimal criteria to suspect an infection are present before initiating testing and treatment  (table 3), and antimicrobial use should be aligned with patient and family or caregiver goals of care. (See 'Infections and fever' above.)

●**Discontinuing chronic daily medications** – Chronic daily medications should be discontinued by tapering them, if possible, when they no longer have clear benefits for patients with advanced dementia. (See 'Discontinuing chronic medications' above.)

# REFERENCES

* Rajan KB, Weuve J, Barnes LL, et al. Population estimate of people with clinical Alzheimer's disease and mild cognitive impairment in the United States (2020-2060). Alzheimers Dement 2021; 17:1966.
* 2023 Alzheimer’s disease facts and figures. Alzheimer's Association. https://www.alz.org/media/Documents/alzheimers-facts-and-figures.pdf (Accessed on March 11, 2023).
* National Vital Statistics System, Multiple cause of death 2018-2022. Centers for Disease Control and Prevention, National Center for Health Statistics. https://wonder.cdc.gov/ucd-icd10-expanded.html (Accessed on November 25, 2024).
* Heron M. Deaths: Leading Causes for 2019. Natl Vital Stat Rep 2021; 70:1.
* Hurd MD, Martorell P, Delavande A, et al. Monetary costs of dementia in the United States. N Engl J Med 2013; 368:1326.
* Walsh SC, Murphy E, Devane D, et al. Palliative care interventions in advanced dementia. Cochrane Database Syst Rev 2021; 9:CD011513.
* Reisberg B, Ferris SH, de Leon MJ, Crook T. The Global Deterioration Scale for assessment of primary degenerative dementia. Am J Psychiatry 1982; 139:1136.
* Mitchell SL, Black BS, Ersek M, et al. Advanced dementia: state of the art and priorities for the next decade. Ann Intern Med 2012; 156:45.
* Gill TM, Gahbauer EA, Han L, Allore HG. Trajectories of disability in the last year of life. N Engl J Med 2010; 362:1173.
* Mitchell SL, Teno JM, Kiely DK, et al. The clinical course of advanced dementia. N Engl J Med 2009; 361:1529.
* Jaul E, Meiron O. Advanced Dementia: Brain-State Characteristics and Clinical Indicators of Early Mortality. J Alzheimers Dis 2021; 81:933.
* Hsieh PC, Wu SC, Fuh JL, et al. The prognostic predictors of six-month mortality for residents with advanced dementia in long-term care facilities in Taiwan: A prospective cohort study. Int J Nurs Stud 2019; 96:9.
* Lee KC, Hsu WH, Chou PH, et al. Estimating the survival of elderly patients diagnosed with dementia in Taiwan: A longitudinal study. PLoS One 2018; 13:e0178997.
* Loizeau AJ, Shaffer ML, Habtemariam DA, et al. Association of Prognostic Estimates With Burdensome Interventions in Nursing Home Residents With Advanced Dementia. JAMA Intern Med 2018; 178:922.
* Medical guidelines for determining prognosis in selected non-cancer diseases. The National Hospice Organization. Hosp J 1996; 11:47.
* Mitchell SL, Miller SC, Teno JM, et al. Prediction of 6-month survival of nursing home residents with advanced dementia using ADEPT vs hospice eligibility guidelines. JAMA 2010; 304:1929.
* Mitchell SL, Kiely DK, Hamel MB, et al. Estimating prognosis for nursing home residents with advanced dementia. JAMA 2004; 291:2734.
* Schonwetter RS, Han B, Small BJ, et al. Predictors of six-month survival among patients with dementia: an evaluation of hospice Medicare guidelines. Am J Hosp Palliat Care 2003; 20:105.
* Marsh GW, Prochoda KP, Pritchett E, Vojir CP. Predicting hospice appropriateness for patients with dementia of the Alzheimer's type. Appl Nurs Res 2000; 13:187.
* Brown MA, Sampson EL, Jones L, Barron AM. Prognostic indicators of 6-month mortality in elderly people with advanced dementia: a systematic review. Palliat Med 2013; 27:389.
* Lopes BNA, Garcez FB, Suemoto CK, Morillo LS. Accuracy of two prognostic indexes to predict mortality in older adults with advanced dementia. Dement Neuropsychol 2022; 16:52.
* Morris JN, Hawes C, Fries BE, et al. Designing the national resident assessment instrument for nursing homes. Gerontologist 1990; 30:293.
* Mitchell SL, Miller SC, Teno JM, et al. The advanced dementia prognostic tool: a risk score to estimate survival in nursing home residents with advanced dementia. J Pain Symptom Manage 2010; 40:639.
* Gillick MR. Rethinking the role of tube feeding in patients with advanced dementia. N Engl J Med 2000; 342:206.
* Buchanan A, Brock DW. Deciding for others. Milbank Q 1986; 64:17.
* Mitchell SL, Shaffer ML, Cohen S, et al. An Advance Care Planning Video Decision Support Tool for Nursing Home Residents With Advanced Dementia: A Cluster Randomized Clinical Trial. JAMA Intern Med 2018; 178:961.
* Gozalo P, Teno JM, Mitchell SL, et al. End-of-life transitions among nursing home residents with cognitive issues. N Engl J Med 2011; 365:1212.
* Mitchell SL, Teno JM, Intrator O, et al. Decisions to forgo hospitalization in advanced dementia: a nationwide study. J Am Geriatr Soc 2007; 55:432.
* Goldfeld KS, Stevenson DG, Hamel MB, Mitchell SL. Medicare expenditures among nursing home residents with advanced dementia. Arch Intern Med 2011; 171:824.
* Nicholas LH, Bynum JP, Iwashyna TJ, et al. Advance directives and nursing home stays associated with less aggressive end-of-life care for patients with severe dementia. Health Aff (Millwood) 2014; 33:667.
* Vandervoort A, van den Block L, van der Steen JT, et al. Advance directives and physicians' orders in nursing home residents with dementia in Flanders, Belgium: prevalence and associated outcomes. Int Psychogeriatr 2012; 24:1133.
* Wendrich-van Dael A, Bunn F, Lynch J, et al. Advance care planning for people living with dementia: An umbrella review of effectiveness and experiences. Int J Nurs Stud 2020; 107:103576.
* Gupta E, Patel P. Palliative care in dementia. Ann Palliat Med 2024; 13:791.
* Gaster B, Larson EB, Curtis JR. Advance Directives for Dementia: Meeting a Unique Challenge. JAMA 2017; 318:2175.
* Piers R, Albers G, Gilissen J, et al. Advance care planning in dementia: recommendations for healthcare professionals. BMC Palliat Care 2018; 17:88.
* Mitchell SL. CLINICAL PRACTICE. Advanced Dementia. N Engl J Med 2015; 372:2533.
* Mitchell SL, Kiely DK, Lipsitz LA. The risk factors and impact on survival of feeding tube placement in nursing home residents with severe cognitive impairment. Arch Intern Med 1997; 157:327.
* Mitchell SL, Teno JM, Roy J, et al. Clinical and organizational factors associated with feeding tube use among nursing home residents with advanced cognitive impairment. JAMA 2003; 290:73.
* Givens JL, Selby K, Goldfeld KS, Mitchell SL. Hospital transfers of nursing home residents with advanced dementia. J Am Geriatr Soc 2012; 60:905.
* Houttekier D, Vandervoort A, Van den Block L, et al. Hospitalizations of nursing home residents with dementia in the last month of life: results from a nationwide survey. Palliat Med 2014; 28:1110.
* Givens JL, Jones RN, Shaffer ML, et al. Survival and comfort after treatment of pneumonia in advanced dementia. Arch Intern Med 2010; 170:1102.
* Engel SE, Kiely DK, Mitchell SL. Satisfaction with end-of-life care for nursing home residents with advanced dementia. J Am Geriatr Soc 2006; 54:1567.
* Givens JL, Prigerson HG, Kiely DK, et al. Grief among family members of nursing home residents with advanced dementia. Am J Geriatr Psychiatry 2011; 19:543.
* Givens JL, Prigerson HG, Jones RN, Mitchell SL. Mental health and exposure to patient distress among families of nursing home residents with advanced dementia. J Pain Symptom Manage 2011; 42:183.
* Kiely DK, Givens JL, Shaffer ML, et al. Hospice use and outcomes in nursing home residents with advanced dementia. J Am Geriatr Soc 2010; 58:2284.
* The Conversation Project. Institute for Healthcare Improvement. https://theconversationproject.org/get-started (Accessed on February 22, 2023).
* Murphy E, Froggatt K, Connolly S, et al. Palliative care interventions in advanced dementia. Cochrane Database Syst Rev 2016; 12:CD011513.
* Hanson LC, Zimmerman S, Song MK, et al. Effect of the Goals of Care Intervention for Advanced Dementia: A Randomized Clinical Trial. JAMA Intern Med 2017; 177:24.
* Luchins DJ, Hanrahan P. What is appropriate health care for end-stage dementia? J Am Geriatr Soc 1993; 41:25.
* Mitchell SL, Teno JM, Miller SC, Mor V. A national study of the location of death for older persons with dementia. J Am Geriatr Soc 2005; 53:299.
* Teno JM, Mitchell SL, Skinner J, et al. Churning: the association between health care transitions and feeding tube insertion for nursing home residents with advanced cognitive impairment. J Palliat Med 2009; 12:359.
* Loeb M, Carusone SC, Goeree R, et al. Effect of a clinical pathway to reduce hospitalizations in nursing home residents with pneumonia: a randomized controlled trial. JAMA 2006; 295:2503.
* Goldfeld KS, Hamel MB, Mitchell SL. The cost-effectiveness of the decision to hospitalize nursing home residents with advanced dementia. J Pain Symptom Manage 2013; 46:640.
* Farinha-Costa B, Reis-Pina P. Home Hospitalization in Palliative Care for Advanced Cancer and Dementia: A Systematic Review. J Pain Symptom Manage 2025; 69:289.
* Morrison RS, Ahronheim JC, Morrison GR, et al. Pain and discomfort associated with common hospital procedures and experiences. J Pain Symptom Manage 1998; 15:91.
* Hanson LC, Kistler CE, Lavin K, et al. Triggered Palliative Care for Late-Stage Dementia: A Pilot Randomized Trial. J Pain Symptom Manage 2019; 57:10.
* Teno JM, Gozalo PL, Bynum JP, et al. Change in end-of-life care for Medicare beneficiaries: site of death, place of care, and health care transitions in 2000, 2005, and 2009. JAMA 2013; 309:470.
* Miller SC, Gozalo P, Mor V. Hospice enrollment and hospitalization of dying nursing home patients. Am J Med 2001; 111:38.
* Miller SC, Mor V, Wu N, et al. Does receipt of hospice care in nursing homes improve the management of pain at the end of life? J Am Geriatr Soc 2002; 50:507.
* Shega JW, Hougham GW, Stocking CB, et al. Patients dying with dementia: experience at the end of life and impact of hospice care. J Pain Symptom Manage 2008; 35:499.
* Harrison KL, Cenzer I, Ankuda CK, et al. Hospice Improves Care Quality For Older Adults With Dementia In Their Last Month Of Life. Health Aff (Millwood) 2022; 41:821.
* Miller SC, Lima JC, Intrator O, et al. Specialty Palliative Care Consultations for Nursing Home Residents With Dementia. J Pain Symptom Manage 2017; 54:9.
* Reisberg B. Functional assessment staging (FAST). Psychopharmacol Bull 1988; 24:653.
* NHPCO: Facts and Figures, 2012. National Hospice and Palliative Care Organization. http://www.nhpco.org/sites/default/files/public/Statistics_Research/2012_Facts_Figures.pdf (Accessed on March 29, 2013).
* Hanson LC, Ersek M, Gilliam R, Carey TS. Oral feeding options for people with dementia: a systematic review. J Am Geriatr Soc 2011; 59:463.
* American Geriatrics Society Ethics Committee and Clinical Practice and Models of Care Committee. American Geriatrics Society feeding tubes in advanced dementia position statement. J Am Geriatr Soc 2014; 62:1590.
* Lam RE, Lam PJ. Nutrition in dementia. CMAJ 2014; 186:1319.
* Feeding tubes for people with Alzheimer's Disease. Choosing Wisely. http://www.choosingwisely.org/wp-content/uploads/2014/05/CR-ChoosingWiselyFeedingTubeAGS-ER_052013.pdf (Accessed on September 05, 2014).
* Finucane TE, Christmas C, Travis K. Tube feeding in patients with advanced dementia: a review of the evidence. JAMA 1999; 282:1365.
* Christmas C, Finucane TE. Tube feeding and pressure ulcers: comment on "Feeding tubes and the prevention or healing of pressure ulcers". Arch Intern Med 2012; 172:701.
* Lee YF, Hsu TW, Liang CS, et al. The Efficacy and Safety of Tube Feeding in Advanced Dementia Patients: A Systemic Review and Meta-Analysis Study. J Am Med Dir Assoc 2021; 22:357.
* Hanson LC, Carey TS, Caprio AJ, et al. Improving decision-making for feeding options in advanced dementia: a randomized, controlled trial. J Am Geriatr Soc 2011; 59:2009.
* Mitchell SL, Buchanan JL, Littlehale S, Hamel MB. Tube-feeding versus hand-feeding nursing home residents with advanced dementia: a cost comparison. J Am Med Dir Assoc 2003; 4:27.
* Mitchell SL, Berkowitz RE, Lawson FM, Lipsitz LA. A cross-national survey of tube-feeding decisions in cognitively impaired older persons. J Am Geriatr Soc 2000; 48:391.
* Callahan CM, Haag KM, Buchanan NN, Nisi R. Decision-making for percutaneous endoscopic gastrostomy among older adults in a community setting. J Am Geriatr Soc 1999; 47:1105.
* Davies N, Barrado-Martín Y, Vickerstaff V, et al. Enteral tube feeding for people with severe dementia. Cochrane Database Syst Rev 2021; 8:CD013503.
* Yuen JK, Luk JKH, Chan TC, et al. Reduced Pneumonia Risk in Advanced Dementia Patients on Careful Hand Feeding Compared With Nasogastric Tube Feeding. J Am Med Dir Assoc 2022; 23:1541.
* Peck A, Cohen CE, Mulvihill MN. Long-term enteral feeding of aged demented nursing home patients. J Am Geriatr Soc 1990; 38:1195.
* Teno JM, Gozalo P, Mitchell SL, et al. Feeding tubes and the prevention or healing of pressure ulcers. Arch Intern Med 2012; 172:697.
* D'Agata E, Mitchell SL. Patterns of antimicrobial use among nursing home residents with advanced dementia. Arch Intern Med 2008; 168:357.
* Mitchell SL, D'Agata EMC, Hanson LC, et al. The Trial to Reduce Antimicrobial Use in Nursing Home Residents With Alzheimer Disease and Other Dementias (TRAIN-AD): A Cluster Randomized Clinical Trial. JAMA Intern Med 2021; 181:1174.
* Chen JH, Lamberg JL, Chen YC, et al. Occurrence and treatment of suspected pneumonia in long-term care residents dying with advanced dementia. J Am Geriatr Soc 2006; 54:290.
* Mody L. Optimizing antimicrobial use in nursing homes: no longer optional. J Am Geriatr Soc 2007; 55:1301.
* Loeb M, Bentley DW, Bradley S, et al. Development of minimum criteria for the initiation of antibiotics in residents of long-term-care facilities: results of a consensus conference. Infect Control Hosp Epidemiol 2001; 22:120.
* Yoshikawa TT. Resistant pathogens: considerations in geriatrics and infectious disease. J Am Geriatr Soc 2002; 50:S225.
* D'Agata E, Loeb MB, Mitchell SL. Challenges in assessing nursing home residents with advanced dementia for suspected urinary tract infections. J Am Geriatr Soc 2013; 61:62.
* Mitchell SL, Shaffer ML, Kiely DK, et al. The study of pathogen resistance and antimicrobial use in dementia: study design and methodology. Arch Gerontol Geriatr 2013; 56:16.
* Yoshikawa TT. Antimicrobial resistance and aging: beginning of the end of the antibiotic era? J Am Geriatr Soc 2002; 50:S226.
* Pop-Vicas A, Mitchell SL, Kandel R, et al. Multidrug-resistant gram-negative bacteria in a long-term care facility: prevalence and risk factors. J Am Geriatr Soc 2008; 56:1276.
* Mitchell SL, Shaffer ML, Loeb MB, et al. Infection management and multidrug-resistant organisms in nursing home residents with advanced dementia. JAMA Intern Med 2014; 174:1660.
* Kyne L, Merry C, O'Connell B, et al. Factors associated with prolonged symptoms and severe disease due to Clostridium difficile. Age Ageing 1999; 28:107.
* Faulkner CM, Cox HL, Williamson JC. Unique aspects of antimicrobial use in older adults. Clin Infect Dis 2005; 40:997.
* Volicer L, Hurley AC, Blasi ZV. Scales for evaluation of End-of-Life Care in Dementia. Alzheimer Dis Assoc Disord 2001; 15:194.
* Nicolle LE. Resistant pathogens in urinary tract infections. J Am Geriatr Soc 2002; 50:S230.
* Dufour AB, Shaffer ML, D'Agata EM, et al. Survival After Suspected Urinary Tract Infection in Individuals with Advanced Dementia. J Am Geriatr Soc 2015; 63:2472.
* Drummond M, Johnston B. Symptom management for people with advanced dementia who are receiving end of life care. Curr Opin Support Palliat Care 2024; 18:219.
* Hendriks SA, Smalbrugge M, Hertogh CM, van der Steen JT. Dying with dementia: symptoms, treatment, and quality of life in the last week of life. J Pain Symptom Manage 2014; 47:710.
* Warden V, Hurley AC, Volicer L. Development and psychometric evaluation of the Pain Assessment in Advanced Dementia (PAINAD) scale. J Am Med Dir Assoc 2003; 4:9.
* Zumstein N, Yamada K, Eicher S, et al. The German version of the Mini Suffering State Examination (MSSE) for people with advanced dementia living in nursing homes. BMC Geriatr 2022; 22:595.
* Mosele M, Inelmen EM, Toffanello ED, et al. Psychometric properties of the pain assessment in advanced dementia scale compared to self assessment of pain in elderly patients. Dement Geriatr Cogn Disord 2012; 34:38.
* Pfisterer MH, Johnson TM 2nd, Jenetzky E, et al. Geriatric patients' preferences for treatment of urinary incontinence: a study of hospitalized, cognitively competent adults aged 80 and older. J Am Geriatr Soc 2007; 55:2016.
* Gormley EA, Lightner DJ, Faraday M, et al. Diagnosis and treatment of overactive bladder (non-neurogenic) in adults: AUA/SUFU guideline amendment. J Urol 2015; 193:1572.
* Holmes HM, Sachs GA, Shega JW, et al. Integrating palliative medicine into the care of persons with advanced dementia: identifying appropriate medication use. J Am Geriatr Soc 2008; 56:1306.
* Tjia J, Rothman MR, Kiely DK, et al. Daily medication use in nursing home residents with advanced dementia. J Am Geriatr Soc 2010; 58:880.
* Tjia J, Briesacher BA, Peterson D, et al. Use of medications of questionable benefit in advanced dementia. JAMA Intern Med 2014; 174:1763.
* Matlow JN, Bronskill SE, Gruneir A, et al. Use of Medications of Questionable Benefit at the End of Life in Nursing Home Residents with Advanced Dementia. J Am Geriatr Soc 2017; 65:1535.Topic 86250 Version 40.0


---

## 🔗 Связи в атласе:

* 📂 **Родительский раздел:** [[🧠 Делирий, деменция и нейропсихиатрия]]

* 🔄 **Смежные темы раздела:**

  - [[Задержка появления и появление делирия у взрослых]]

  - [[Деменция с телами Леви (Памятка)]]